確診肌萎縮側(cè)索硬化癥，治療困境如何解？
我前段時間被確診為，患有肌萎縮側(cè)索硬化癥，也就是俗稱的漸凍人，我想治療，但是藥物的價格過于昂貴，我們家庭根本就支撐不起。我媽媽經(jīng)常都是在背地里偷偷的流眼淚這樣下去，該怎么辦呀？
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回答2
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邢學(xué)法 主治醫(yī)師
冠縣辛集中心衛(wèi)生院
一級
外科
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肌萎縮側(cè)索硬化癥是一種嚴重的神經(jīng)退行性疾病，給患者和家庭帶來巨大挑戰(zhàn)。治療方法多樣，包括藥物治療、康復(fù)訓(xùn)練、心理支持等。同時，社會援助和醫(yī)療政策也可能提供幫助。 1. 疾病原理：這是由于大腦和脊髓中的運動神經(jīng)元逐漸退化和死亡，導(dǎo)致肌肉無力、萎縮和癱瘓。 2. 藥物治療：利魯唑、依達拉奉、丁苯酞等藥物可能有助于延緩病情進展，但需遵醫(yī)囑使用。 3. 康復(fù)訓(xùn)練：物理治療、作業(yè)治療等康復(fù)手段能維持肌肉功能，提高生活質(zhì)量。 4. 心理支持：患者和家屬容易出現(xiàn)心理問題，專業(yè)的心理輔導(dǎo)很重要。 5. 社會援助：可尋求慈善組織、公益基金的幫助，減輕經(jīng)濟負擔(dān)。 6. 醫(yī)療政策：關(guān)注醫(yī)保政策，看是否能報銷部分治療費用。 總之，面對肌萎縮側(cè)索硬化癥，患者和家屬要保持積極心態(tài)，充分利用各種資源和治療手段，努力提高生活質(zhì)量。
2025-02-26 17:58
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回答1
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薛祖洋 醫(yī)師
冠縣人民醫(yī)院
二級甲等
兒科
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您好，“漸凍人”的醫(yī)學(xué)名稱為“肌萎縮側(cè)索硬化癥”，是運動神經(jīng)元疾病的一種，患者全身肌肉進行性萎縮、無力，直至最終呼吸衰竭而死。近日來我國訪問的著名物理學(xué)家霍金患的就是這種病。中國約有20萬“漸凍人”患者。調(diào)整心態(tài)一切都會好的，雖然目前還沒辦法醫(yī)保，但是一定會有希望的，你一定要努力，堅持~
2015-12-31 00:27
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