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中國1型糖尿病患者仍受歧
7成患者血糖不達(dá)標(biāo)

翁建平

中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院副院長、博士生導(dǎo)師

擅長疾。

2型糖尿病早期干預(yù)、特殊類型糖尿病分子遺傳學(xué)研究

由中華醫(yī)學(xué)會(huì)糖尿病學(xué)分會(huì)主任委員翁建平教授帶領(lǐng)的廣東省1型糖尿病轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究新聞發(fā)布會(huì)于2013年7月27日下午在廣州隆重舉行。時(shí)至今日我國1型糖尿病患者仍然在入學(xué)、就業(yè)等各方面飽受歧視,因此在翁建平教授帶領(lǐng)啟動(dòng)了廣東省內(nèi)1型糖尿病轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究項(xiàng)目。

訪談實(shí)錄Interview record

>     廣東省1型糖尿病轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究新聞發(fā)布會(huì)于2013年7月27日下午在廣州隆重舉行,項(xiàng)目負(fù)責(zé)人翁建平教授,中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院姚斌教授,項(xiàng)目組組長李津博士及參與該項(xiàng)目的廣東省內(nèi)16家中心的負(fù)責(zé)人或代表,以及來自全國各大新聞媒體出席了新聞發(fā)布會(huì)。

>     作為廣東省1型糖尿病轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)項(xiàng)目負(fù)責(zé)人,中華醫(yī)學(xué)會(huì)糖尿病學(xué)分會(huì)主任委員翁建平教授表示,1型糖尿病是青少年兒童的重大疾病,嚴(yán)重影響患者、家庭和社會(huì)。上世紀(jì)末WHO組織的全球青少年兒童1型糖尿病流行病學(xué)調(diào)查表明我國發(fā)病率較低,約為0.6/10萬,但由于我國人口基數(shù)較大,且近年來糖尿病患者患病率增長非常迅速,全國患者病例數(shù)非常龐大。不幸的是,時(shí)至今日我國1型糖尿病患者仍然在入學(xué)、就業(yè)等各方面飽受歧視。

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因此在翁建平教授的帶領(lǐng)下啟動(dòng)了這項(xiàng)目前在廣東省內(nèi)進(jìn)行的1型糖尿病轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究,期望通過本項(xiàng)目來管理好這些1型糖尿病患者,并呼吁全社會(huì)都來關(guān)愛他們。

>     新聞發(fā)布會(huì)中,作為項(xiàng)目組組長、中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院的李津博士介紹截止2013年6月份“廣東省1型糖尿病轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究項(xiàng)目”的目前進(jìn)展及主要成果。

>     大型公益項(xiàng)目:廣東省1型糖尿病轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究

>     據(jù)李津博士介紹“廣東省1型糖尿病轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究項(xiàng)目”由廣東省科技廳、廣東省衛(wèi)生廳、廣東省糖尿病防治研究中心、中山大學(xué)糖尿病研究所、中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院共同發(fā)起,是廣東省大型公益項(xiàng)目。

>     該項(xiàng)目主要工作是,通過對1型糖尿病患者的治療、監(jiān)測、教育、營養(yǎng)、生活等各個(gè)方面進(jìn)行長期的系統(tǒng)管理,從而達(dá)到改善血糖控制、減少并發(fā)癥、提高生存質(zhì)量,最終延長壽命的目的。將從中國1型糖尿病血糖及并發(fā)癥等的長期控制出發(fā),致力于探索適合中國1型糖尿病患者的管理模式,并為幫助1型糖尿病患者如何像正常人一樣走向社會(huì)摸索出有效模式。

>     廣東省1型糖尿病轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究發(fā)布多項(xiàng)階段性成果

>     李津博士介紹說,通過各中心的合作,本項(xiàng)目不僅幫助廣大1型糖尿病患者進(jìn)行了規(guī)范化的疾病管理,包括自我血糖監(jiān)測、糖化血紅蛋白檢測,定期隨診,各種并發(fā)癥的定期篩查等等。

>     開展了系列科普教育等社會(huì)公益活動(dòng),包括:在16家研究中心開設(shè)“1型糖友貼心課堂”,并制定專業(yè)教材,定期開展教育活動(dòng)。

>     組織形式多樣的系列患者活動(dòng),如“1型糖尿病泵友活力營”、“1型兒童糖友盛夏家庭日”。

>     成立專項(xiàng)基金用于貧困患者的資助和免費(fèi)治療。

>     向1型糖友免費(fèi)發(fā)放手機(jī)周報(bào),自2012年12至2013年06月共計(jì)19期,覆蓋48,602次的患者群體。項(xiàng)目?2012年12月至2013年06月共計(jì)發(fā)行4期,覆蓋200,000人次的患者群體。

>     2013年2月開展廣東省“快樂l型 健康之星”評選大賽,“快樂1型健康之星”評選活動(dòng)決賽后召開了新聞發(fā)布會(huì)。向媒體和全社會(huì)通報(bào)了本次比賽的成果。除了在糖友中引起廣泛關(guān)注,也受到新浪、網(wǎng)易等大眾媒體的關(guān)注和報(bào)道,取得了良好的社會(huì)影晌。向全社會(huì)展示與分享1型糖尿病患者的健康治療、快樂生活的人生態(tài)度和風(fēng)貌等等,取得良好的社會(huì)反晌。

>     中國1型糖尿病患者仍在升學(xué)、就業(yè)等受歧視

>     發(fā)布會(huì)結(jié)束后,項(xiàng)目組人員現(xiàn)場回答了各大媒體記者提問,就項(xiàng)目進(jìn)展、社會(huì)關(guān)懷、患者心理、最新相關(guān)技術(shù)等閫題進(jìn)行了詳細(xì)闡述。

>     據(jù)翁教授介紹,1型糖尿病與大家熟知的2型糖尿病有所不同,很多患者都是年輕時(shí)甚至兒童時(shí)起病,目前疾病病因未明,患者需終身使用胰島素治療、自己監(jiān)測血糖,防范低血糖及酮癥酸中毒等急性并發(fā)癥,并定期接受眼睛、腎臟等器官的慢性并發(fā)癥篩查。

>     然而只要有基本的藥物條件和恰當(dāng)?shù)募膊」芾,事?shí)證明1型糖尿病患者完全可以過上與正常人一樣的生活。社會(huì)對1型糖尿病了解并不多,患者在升學(xué)、就業(yè)時(shí)甚至面臨各種歧視,以致有很多病友喪失對生活的信心與熱忱,或者不堪治療費(fèi)用而延誤治療使病情惡化危及生命。

>     目前我們的政府和社會(huì)已經(jīng)加大對1型糖尿病患者的關(guān)注,希望作為大型公益項(xiàng)目的廣東省l型糖尿病項(xiàng)目能夠接著在全國各地開展起來,能夠讓社會(huì)更加了解1型糖尿病患者,讓病友們對自己更有信心,讓全社會(huì)都能夠參與對糖尿病患者的關(guān)心中。

編輯:徐惠珍 監(jiān)制:徐蓓蓓 鄒蓮

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