我今年23了，二十多年的個(gè)人體驗(yàn)，相對(duì)于一些比我小的病友也許有點(diǎn)作用。特貼出來(lái)以作參考。

　　發(fā)現(xiàn)病情，始于半歲時(shí)奶奶抱著我做飯，不慎落火鉤砸著我腳背，之后腫了半月不消，方感到不對(duì)。兩歲時(shí)于市醫(yī)院就診，化驗(yàn)時(shí)耳朵針刺血流不止，一夜間整個(gè)枕頭都被染紅了。但因醫(yī)療器械沒(méi)有，并沒(méi)有確診是什么病。爸爸是軍醫(yī)（幸虧如此，不然怕養(yǎng)不大），為此提前退伍。那時(shí)爸爸也不能確認(rèn)我的病因。大約一年級(jí)吧，一次膝關(guān)節(jié)腫，爸爸用針管刺入關(guān)節(jié)想瞧瞧是膿腫還是什么，結(jié)果滿滿一筒的血。約四年級(jí)時(shí)于成都華西醫(yī)院用參照正常人血對(duì)比法（那時(shí)沒(méi)有直接檢測(cè)因子的儀器）確定是血友病乙。95年上北京找趙教授買她的中藥，之后于成都再次檢測(cè)，這時(shí)有儀器了，測(cè)得是IX因子缺乏，濃度為2%，應(yīng)該算重的吧。直至今日。下面從幾個(gè)部分談?wù)剛€(gè)人體驗(yàn)。

　　1.關(guān)于出血部位：KO最先常腫部位是踝關(guān)節(jié)。都是扭傷的。六個(gè)大關(guān)節(jié)中，我的踝關(guān)節(jié)似乎變形不大。在北京時(shí)見(jiàn)一個(gè)8歲VIII因子缺乏小病友，右踝關(guān)節(jié)已嚴(yán)重變形，致只能踮著腳尖走路。我沒(méi)有這樣，也許是下面這種方法。

    上學(xué)時(shí)最怕腫，擔(dān)心缺課，即使腿腫，也要想盡辦法堅(jiān)持上學(xué)。踝關(guān)節(jié)出血，若放任不管，腫起來(lái)后一定處于僵直狀態(tài)而無(wú)法走路。所以我就努力使腳尖上蹺，以保證踝關(guān)節(jié)能小于九十度。這樣就可用后跟走路了。即使睡覺(jué)，也要用繩索（手絹、繃帶等）想辦法固定踝關(guān)節(jié)角度。記得論壇上有人講過(guò)應(yīng)盡量保持各關(guān)節(jié)于功能位置。強(qiáng)烈的上學(xué)愿望倒讓我在無(wú)人指點(diǎn)的情況下自己做到了。

    5、6歲時(shí)一次試圖蹦到床上（小時(shí)太皮，因此多吃了好多苦，切記），膝蓋撞到床欄。當(dāng)晚關(guān)節(jié)就腫了。此后，雙膝關(guān)節(jié)成為主要出血點(diǎn)。同上面的原因，我總是努力讓雙腿伸直。漸漸地，也開(kāi)始自已逐磨些止腫的方法。明白了“以毒攻毒”之意，我也來(lái)個(gè)以毒攻毒。左膝腫，就拼命地敲打右膝。反之，亦然。那時(shí)以為，身體的血是有限的，把另一腿弄腫了，此腿就腫不起來(lái)了。還別說(shuō)，早先還成功過(guò)幾回。當(dāng)然，其后果是嚴(yán)重的。此方法不行，又想別的方法。爸爸說(shuō)過(guò)，血出到一定程度，會(huì)靠皮膚的緊張而止住。便想自我加大皮膚的張度，于是用繃帶來(lái)綁關(guān)節(jié)。結(jié)果發(fā)覺(jué)這個(gè)方法不錯(cuò)。上回已經(jīng)說(shuō)過(guò)，就不詳說(shuō)了。

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    只說(shuō)要注意的：一不可勒太緊，太久（常常松一下），以致導(dǎo)致肢體缺血壞死。二，一次膝關(guān)節(jié)大出血，我強(qiáng)硬的綁緊不松，結(jié)果腫是沒(méi)腫起來(lái)，但拖了一星期也沒(méi)見(jiàn)開(kāi)始消腫。只好放開(kāi)繩子，讓它完全腫完。這個(gè)地方我一直困惑。個(gè)人感覺(jué)，腿腫得越快，則消得也快。如果一個(gè)星期都沒(méi)腫完全，那恢復(fù)就得拖上一個(gè)月多。

    不知什么原因。總之大出血，繩子是沒(méi)用的，不綁為好。髖關(guān)節(jié)我只六年級(jí)腫過(guò)一次（有幾次僅感覺(jué)不舒服，應(yīng)是輕微扭傷，所以不算）。這次卻幾乎要了我的小命，因是起床時(shí)不好好起，玩鯉魚打挺（切記），閃到的。這次在床上躺了兩個(gè)多月，畢業(yè)考都沒(méi)參加成。為了止痛，我習(xí)慣地壓住出血部位。但后來(lái)就不敢翻身了。還是老爸，強(qiáng)硬著把我翻了過(guò)來(lái)，讓出血部位向上。（做醫(yī)生的就得心夠狠，老媽一聽(tīng)我叫喚就不敢翻了）這是老爸的理論，讓出血部位朝上，可使血更好的回流心臟，可一定的減輕出血。大家一定有體會(huì)，腿腫時(shí)還坐著，使腿下墜，肯定會(huì)腫得更狠。應(yīng)平臥，用枕被等墊高腿。雖然是小動(dòng)作，但對(duì)我撿回一條小命，多少還是起了點(diǎn)作用。這次也創(chuàng)下了我一次犯病吃杜冷丁最多的紀(jì)錄，是多少我記不清了。但絕不是每天連著吃，最多最多的一次一天中加（注意?。┢饋?lái)也只吃了兩片（切記?。?。

    肘關(guān)節(jié)出血較晚，第一次大約是5、6年級(jí)，右肘更晚，高中后才開(kāi)始的。但關(guān)節(jié)不腫則已，一但開(kāi)始出血就完了。未出血前比較能負(fù)重，我曾喜歡玩雙臂懸掉的游戲。一旦開(kāi)始出血，就變得脆弱，很易出血，現(xiàn)在都伸不直了。所以對(duì)于還未出血的關(guān)節(jié)一定要保護(hù)好。（千萬(wàn)！）指關(guān)節(jié)。一段時(shí)間右手小指、中指、無(wú)名指，總腫，以致都變形了。后來(lái)又沒(méi)出了。關(guān)節(jié)又慢慢恢復(fù)了，沒(méi)搞清原因，腳趾關(guān)節(jié)也愛(ài)腫。

    嘴中，出血是最惱火的。因?yàn)樽炖镉锌谒?，紗布綿花一被浸濕就沒(méi)用了。好不容易凝起的血塊，一吃飯又弄破了。所以嘴中出血一拖就是幾星期至數(shù)月，很易貧血，應(yīng)注意補(bǔ)血。換牙是最惱火的，多虧爸爸明白這些，所以我換牙都不是拔的，而是等它自已完全松了掉的。并沒(méi)有因此出太多的血。是糟糕的一次，吃瓜子扎破了上顎，幾個(gè)月都未止住，后來(lái)爸爸弄了點(diǎn)硝酸，用棉簽沾著去點(diǎn)出血口，靠強(qiáng)酸把傷口燒結(jié)成疤才止住了?？傊例X對(duì)我們很重要，應(yīng)注意保護(hù)。我就是全靠能吃，才能無(wú)數(shù)次的死里逃生。但我的牙有很多洞，每次牙疼很影響食欲。牙還沒(méi)洞的一定要珍重呀，鼻子出血沒(méi)啥特殊方法，和一般人一樣。

　　2.關(guān)于扎針。小時(shí)打屁股，總是一筒藥水換一筒血水。后來(lái)才知盡量不用肌肉注射，而改靜脈注射。靜脈注射要注意不要扎爆血管。所以還是盡量不要打針，吃藥最好。做針刺試驗(yàn)，千萬(wàn)別選耳朵，要選小手指，因?yàn)楸阌诎寡?。兒時(shí)的種痘等在胳膊上劃口子可以做，我就做了沒(méi)啥事。

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　　3.關(guān)于藥品。似乎大家都在用因子，小時(shí)爸爸去成都問(wèn)過(guò)，說(shuō)買的人少已停產(chǎn)了，后來(lái)再?zèng)]去打聽(tīng)過(guò)?，F(xiàn)在雖然有賣的，但那個(gè)價(jià)格不是我能承受得起的，所以至今還沒(méi)用過(guò)。我都是用的吃藥止痛，不過(guò)杜冷丁、嗎啡這些麻醉品都是易成癮的，用時(shí)一定要注意（切記?。Ｒ虬职值脑?，我很小就知道注意不能成癮，不到萬(wàn)不得已絕不吃，每次吃都是分成兩半，只吃半片，實(shí)在不行了才再吃半片。印象中也就六年級(jí)髖關(guān)節(jié)出血那次在一天中吃了兩片。還要注意盡量不要連著幾天都吃。對(duì)我來(lái)說(shuō)，最好的藥是時(shí)間。自已安慰自己，挺過(guò)今晚就沒(méi)事了。一般嚴(yán)重的就兩三個(gè)晚上，只要能挺過(guò)去就會(huì)開(kāi)始消了。反正只要這次沒(méi)OVER掉，血總會(huì)止住的。還有，看書看電視與人聊天這種吸引注意力的方法，也能起一定的止痛效苦。人一聊高興了就興奮，一興奮就不那么痛了。再痛的時(shí)候精神上也不要垮，挺不挺得過(guò)去就在于你自己。大聲吼，大聲叫，給自己打氣吧。我現(xiàn)在好多了，一般的腫都能忍住，不像小時(shí)每次都要嚎幾天。也許是藥吃得太多了，現(xiàn)在即使不吃藥，到了一定時(shí)候也會(huì)出現(xiàn)頭昏，臉麻這種吃了藥的反應(yīng)。

　　4.關(guān)于關(guān)于冷、熱敷。開(kāi)始媽媽都是給我熱敷。越敷越腫。后來(lái)一位老醫(yī)生（那時(shí)爸爸在部隊(duì)）告訴我媽用冷敷。開(kāi)始用冷水浸濕，后來(lái)有了冰箱就凍。但用濕毛巾總把床弄得濕淋淋的，而且一會(huì)兒就熱了。于是試過(guò)用塑料帶裝碎冰塊，用買來(lái)的大冰。都不理想，容易破。最近才發(fā)現(xiàn)用熱水帶或礦泉水瓶比較好，不會(huì)漏。小馬的方法是用冷水毛巾放在腿上再用電扇吹。他不贊成用冰認(rèn)為會(huì)得風(fēng)濕。但我一可是用冰的，覺(jué)得可以。也許是攀枝花比較熱，空氣又干燥的原因吧。總之各人有各人的方法了。適合自己的就是好的。

　　5.關(guān)于日常起臥。坐，不易太久，一腿老墜著，二四肢會(huì)僵硬，都易出血。臥，經(jīng)常會(huì)有一覺(jué)醒來(lái)身體某部分出血的情況。所以睡時(shí)注易睡姿，四肢要放在舒服的部位。比如若我的手伸得太直，且壓著肘關(guān)節(jié)的話，則早起時(shí)肘關(guān)節(jié)會(huì)很痛，有時(shí)就會(huì)腫。床上不要放些硬物，有書的話最好用枕、被什么的蓋住，以防睡時(shí)碰傷手腳。起床時(shí)猶其注意，不要太用力的用手撐，多辦會(huì)傷到肘關(guān)節(jié)或腕。如果床頭有易握的東西，比如學(xué)校的鐵架床，用手拉著起身不易傷手。手腫時(shí)起身會(huì)很困難，可慢慢滾到床邊再起。用腿玩鯉魚打挺的話小心喲，動(dòng)作要輕緩，當(dāng)心閃著。所以床、凳高些對(duì)我們起身方便些。行，走路要緩一些。我們可比那些老人還得小心。小時(shí)性子很急，在家走路都是風(fēng)風(fēng)火火的，結(jié)果不是撞到門框上就是被床腿絆著?，F(xiàn)在完全成了慢性子了，動(dòng)作都和緩了。屋中的家俱擺放要盡量寬暢，尤其是門附近。有角的部位要注意，最好包起來(lái)。

　　6.關(guān)于運(yùn)動(dòng)。以前身體較好時(shí)，愛(ài)玩乒乓和羽毛。打乒乓要注意接球時(shí)球臺(tái)撞傷腹部，引起內(nèi)出血。一次我肚子痛得歷害，持續(xù)好幾天了，邊路都走不了了。包括爸爸在內(nèi)的很多醫(yī)生都按常理以為是腹膜炎。（插一句，我們犯病時(shí)要注意血友病的特殊情況來(lái)診斷治療）后來(lái)到總院的一個(gè)老醫(yī)生問(wèn)出我有血友病，又愛(ài)打乒乓，就問(wèn)我打球時(shí)是否在撞到臺(tái)子上了。我說(shuō)是，于是他說(shuō)是肚子出血，讓我回家靜養(yǎng)就行了。血止住了就沒(méi)事了。后來(lái)尿了好長(zhǎng)一段時(shí)間血尿。還尿過(guò)血塊呢。打球時(shí)動(dòng)作不要太大，謹(jǐn)防拉傷肘和肩關(guān)節(jié)。有的病友能騎自行車，我很羨慕，可惜我關(guān)節(jié)變形太大，根本無(wú)法騎。對(duì)了，小時(shí)騎幼兒園的那種三輪車注意不要傷到大胯。游泳應(yīng)該不錯(cuò)，可惜沒(méi)有學(xué)會(huì)。個(gè)人覺(jué)得最好的運(yùn)動(dòng)是散步。不容易受傷，又能鍛煉身體。

　　總結(jié)，我們的病應(yīng)以養(yǎng)為主。調(diào)養(yǎng)好身體的狀態(tài)，就比較少出血，即使出血也輕，好得也快。如果連著大出血，身體一差，就會(huì)很脆弱，而形成惡性循環(huán)。比如我六年級(jí)下半期至初一，高一至高二，大二，畢業(yè)后半年，這段時(shí)間身體極差，三天兩頭的犯病。初三和大一時(shí)最好，打乒乓，爬山，跑步，感覺(jué)身體充滿了力量。