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4歲女童嚴(yán)重地中海貧血治療困境求助

2024-12-02 16:35 點(diǎn)擊掃描二維碼更精彩

問(wèn)題：

地中海貧血求助
患者年齡：4
患者性別：女
全部癥狀：小女兒才4歲患有嚴(yán)重的地中海貧血連續(xù)
小女兒才4歲患有嚴(yán)重的地中海貧血連續(xù)輸血很久了但是最近兩個(gè)月是在沒(méi)錢(qián)了 2個(gè)月沒(méi)輸血了這兩天現(xiàn)在她肚子都長(zhǎng)的很大很硬腳也腫老大了呼吸都很困難了去醫(yī)院醫(yī)生都不敢輸血找不到血管就叫我們回家。可是看到她怎么難受，真就讓她在家等死嗎？還有什么辦法啊，即便是她要走我也想她最好舒服點(diǎn)的走啊，求求醫(yī)生們指點(diǎn)一下
發(fā)病時(shí)間及原因：
治療情況：
你想解決什么問(wèn)題:小女兒才4歲患有嚴(yán)重的地中海貧血連續(xù)
小女兒才4歲患有嚴(yán)重的地中海貧血連續(xù)輸血很久了但是最近兩個(gè)月是在沒(méi)錢(qián)了 2個(gè)月沒(méi)輸血了這兩天現(xiàn)在她肚子都長(zhǎng)的很大很硬腳也腫老大了呼吸都很困難了去醫(yī)院醫(yī)生都不敢輸血找不到血管就叫我們回家?？墒强吹剿趺措y受，真就讓她在家等死嗎？還有什么辦法啊，即便是她要走我也想她最好舒服點(diǎn)的走啊，求求醫(yī)生們指點(diǎn)一下

回答1
我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問(wèn)，您可以進(jìn)行追問(wèn)或是評(píng)價(jià)

黃明清副主任醫(yī)師

紹興市立醫(yī)院

三級(jí)甲等

呼吸內(nèi)一科

地中海貧血是一種遺傳性溶血性貧血疾病，患兒常需長(zhǎng)期治療。對(duì)于您描述的情況，可能的解決辦法有：改善貧血癥狀、緩解并發(fā)癥、尋找替代治療方法、加強(qiáng)營(yíng)養(yǎng)支持、尋求社會(huì)救助等。 1. 改善貧血癥狀：可嘗試使用促紅細(xì)胞生成素藥物，如重組人促紅素注射液，刺激骨髓造血，改善貧血。但需注意監(jiān)測(cè)血壓等不良反應(yīng)。 2. 緩解并發(fā)癥：針對(duì)腹水、腳腫、呼吸困難等并發(fā)癥，使用利尿劑如呋塞米片，減輕水腫，改善呼吸。同時(shí)要監(jiān)測(cè)電解質(zhì)平衡。 3. 尋找替代治療方法：如脾切除手術(shù)，但要嚴(yán)格評(píng)估手術(shù)指征和風(fēng)險(xiǎn)。 4. 加強(qiáng)營(yíng)養(yǎng)支持：保證患兒攝入充足的蛋白質(zhì)、維生素和微量元素，增強(qiáng)體質(zhì)。 5. 尋求社會(huì)救助：通過(guò)公益組織、網(wǎng)絡(luò)眾籌等方式籌集治療資金。地中海貧血的治療是一個(gè)長(zhǎng)期的過(guò)程，需要綜合多種方法。家長(zhǎng)要保持信心，積極為孩子尋求治療機(jī)會(huì)，盡可能減輕孩子的痛苦，提高生活質(zhì)量。
2024-12-03 03:28

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就醫(yī)問(wèn)藥

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什么是地中海貧血? 　　地中海貧血又稱(chēng)海洋性貧血(thalassemla，簡(jiǎn)稱(chēng)地貧，據(jù)全國(guó)醫(yī)學(xué)名詞審定委員會(huì)規(guī)定應(yīng)稱(chēng)為“珠蛋白生成障礙貧血”），是一組遺傳性溶血性貧血。其共同特點(diǎn)是由于珠蛋白基因的缺陷使血紅蛋白中的珠蛋白肽鏈有一種或幾種合成減少或不能合成，導(dǎo)致血紅蛋白的組成成分改變。本組疾病的臨床癥狀輕重不一，大多表現(xiàn)為慢性進(jìn)行性溶血性貧血?？蓪⒌刎毞譃棣?地中海貧血;β-地中海貧血、δ-地中海貧血、γ-地中海貧血及少見(jiàn)的δβ地中海貧血;以前二種類(lèi)型常見(jiàn)。查看全文»

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