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回答1
我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問，您可以進行追問或是評價
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袁斌 主任醫(yī)師
江蘇省中醫(yī)院
三級甲等
兒科
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脊髓性肌萎縮癥是一種罕見的遺傳性神經(jīng)肌肉疾病，會導致肌肉無力和萎縮。對于嬰兒患者，治療和護理非常重要。身體健康為重，一旦感到不適，應及時就醫(yī)，避免自行診斷用藥帶來的風險。
2015-03-23 15:23
1.疾病原理：由于基因突變導致運動神經(jīng)元存活蛋白功能缺陷，引起肌肉逐漸萎縮無力。
2.治療方法：目前主要有基因治療和藥物治療，如諾西那生鈉、利司撲蘭等，但藥物需遵醫(yī)囑使用。
3.營養(yǎng)支持：采取腸內(nèi)營養(yǎng)，保證患兒營養(yǎng)充足。
4.呼吸管理：呼吸困難者使用呼吸機輔助通氣，長期使用需注意抗感染。
5.康復訓練：在專業(yè)指導下進行適度的康復訓練，有助于改善肌肉功能。
6.心理關懷：關注患兒及家屬的心理狀態(tài)，提供必要的心理支持。
脊髓性肌萎縮癥雖嚴重，但通過綜合治療和精心護理，可提高患兒生活質(zhì)量。
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