激素對(duì)于系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）患者來(lái)說再熟悉不過了，激素作為常規(guī)治療中不可缺少的藥物，對(duì)迅速控制病情起到重要作用。但長(zhǎng)期使用激素帶來(lái)的副作用，如發(fā)胖、脫發(fā)、痤瘡、骨質(zhì)疏松、感染等，讓多數(shù)處于美好年華的女性患者對(duì)它避之不及?！癝LE如何減激素？”成為每個(gè)SLE患者最為關(guān)注的問題之一。作為具有豐富治療經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)師，中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)風(fēng)濕免疫分會(huì)青委會(huì)副主任委員、中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院風(fēng)濕免疫科副主任醫(yī)師林智明分享了他有關(guān)減激素的觀點(diǎn)和經(jīng)驗(yàn)。

盲目減激素本末倒置，治療原則要謹(jǐn)記

由于系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）多集中發(fā)病于15-45歲女性，這些女性處于學(xué)習(xí)、工作或成家時(shí)期，形象對(duì)這些蝶友們來(lái)說非常重要。激素治療導(dǎo)致的外貌和體型的變化讓她們?cè)跍p激素上急于求成，常常陷入兩大誤區(qū)。

林智明惋惜地分享道：“經(jīng)常見到很多病人，剛開始來(lái)醫(yī)院治療時(shí)，由于病癥比較嚴(yán)重或是威脅生命，需要用大量激素的沖擊治療，這時(shí)患者都很聽話，畢竟先控制住病情最重要。一旦出院后病情穩(wěn)定了，很多病人自己就把激素停了，醫(yī)生再怎么提醒也收效甚微。其實(shí)，病情穩(wěn)定的情況下，短期內(nèi)不用激素，復(fù)發(fā)不會(huì)那么快，但并不代表疾病沒有進(jìn)展，進(jìn)展的損傷都是慢慢累積的，就像溫水煮青蛙，三個(gè)月到半年后，復(fù)發(fā)就很嚴(yán)重了?！?/p>

“還有一種誤區(qū)，我跟病人說，激素藥量要按照我規(guī)定的比例來(lái)減，結(jié)果一個(gè)月后回醫(yī)院復(fù)診，激素用量斷崖式下降，并沒有逐漸減量，但病人卻覺得還可以。其實(shí)，這種做法會(huì)導(dǎo)致治療不徹底，病人的癥狀只是適當(dāng)改善，不會(huì)達(dá)到完全緩解的狀態(tài)。雖然病人自己感受不到什么不舒服，但檢測(cè)出來(lái)的指標(biāo)比如尿蛋白、血常規(guī)等沒有達(dá)標(biāo)。長(zhǎng)此以往，會(huì)加重疾病進(jìn)展?！?/p>

林智明提醒：減激素不可急于求成，盲目減激素會(huì)本末倒置。蝶友們要謹(jǐn)記SLE的治療原則：首先，緩解癥狀、控制病情；第二，減少疾病復(fù)發(fā)；第三，減少藥物的毒副作用，減輕器官的累積損傷，提高生存質(zhì)量。也就是說，控制住病情、盡量減少?gòu)?fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)的情況下，才能規(guī)范逐漸減激素。

聯(lián)合生物靶向制劑減激素，助力美好年華

蝶友們不禁要問：現(xiàn)在醫(yī)學(xué)這么發(fā)達(dá)，難道就沒有什么新辦法少用激素？半個(gè)多世紀(jì)以來(lái)，這種問題可能只是”吶喊”，但就在今年，這樣的“吶喊”終于有回應(yīng)了。今年中國(guó)批準(zhǔn)上市了全球首個(gè)獲批對(duì)因治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）生物制劑——貝利尤單抗。它可以抑制SLE發(fā)病核心機(jī)制之一，即與過量的B淋巴細(xì)胞刺激因子——Blys結(jié)合，從而抑制體內(nèi)B淋巴細(xì)胞的大量活化，誘導(dǎo)自身反應(yīng)性B細(xì)胞凋亡，從而減少血清中的自身抗體，達(dá)到治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡的目的。

林智明補(bǔ)充：在保證治療原則的前兩點(diǎn)后，蝶友們才可考慮減少激素用量，從而減少激素相關(guān)的毒副作用、提高生存質(zhì)量的需求。因?yàn)樨惱葐慰沟呐R床研究我們醫(yī)院也有參與，所以擁有長(zhǎng)達(dá)5年的使用經(jīng)驗(yàn)，一些蝶友在常規(guī)治療基礎(chǔ)上加用貝利尤單抗，可以持久控制疾病活動(dòng)，顯著減少嚴(yán)重復(fù)發(fā)，減少激素用量，器官損傷也有所減少。

什么樣的SLE患者適合上述減激素的治療方案呢？

林智明介紹：總體來(lái)說，貝利尤單抗適用于在常規(guī)治療基礎(chǔ)上仍具有高疾病活動(dòng)的活動(dòng)性、自身抗體陽(yáng)性的系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）成年患者。具體來(lái)說，對(duì)于中度疾病活動(dòng)度的患者，如果常規(guī)治療基礎(chǔ)上激素?zé)o法減量，可以考慮直接加用貝利尤單抗。對(duì)于重度疾病活動(dòng)度的患者，大量沖擊治療后，病情穩(wěn)定后維持期治療階段再考慮加用貝利尤單抗。當(dāng)然，由于該藥物今年剛剛在我國(guó)批準(zhǔn)上市，，具體應(yīng)用需要各位蝶友聽從主治醫(yī)生的建議，畢竟SLE是一種自身免疫疾病，病人個(gè)體之間存在差異，需要個(gè)體化多學(xué)科治療。

最后，林智明希望各位蝶友們能夠做到長(zhǎng)期控制病情、科學(xué)減激素、提高生存質(zhì)量，擁有美好年華和生活。

中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)風(fēng)濕免疫分會(huì)青委會(huì)副主任委員、中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院風(fēng)濕免疫科副主任醫(yī)師林智明

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