系統(tǒng)性紅斑狼瘡屬于自身免疫性疾病?；枷到y(tǒng)性紅斑狼瘡的孩子本身存在系統(tǒng)免疫紊亂，同時(shí)由于服用激素和免疫抑制劑會(huì)導(dǎo)致他們?nèi)菀装l(fā)生感染，且一旦感染病情進(jìn)展較快，更易發(fā)展為重癥感染，在當(dāng)前新型冠狀病毒疫情進(jìn)展的期間，一方面為了控制疫情蔓延，盡量減少出門，又要定期復(fù)查，而且還要儲(chǔ)備足夠的藥品，這讓孩子和家長(zhǎng)們很是糾結(jié)，讓我們一起來(lái)分析一下有什么應(yīng)對(duì)措施吧

（一）狼瘡小朋友日常生活注意事項(xiàng)

1，減少自身暴露機(jī)會(huì)：當(dāng)前應(yīng)該避免去人多的地方（如菜市場(chǎng)，商場(chǎng)，游樂(lè)場(chǎng)等），避免去封閉、空氣不流通的公共場(chǎng)所（如電影院，KTV等），盡量減少走親訪友，盡量不去串門，不帶兒童聚會(huì)，聚餐；盡量避免與有呼吸道疾病癥狀如發(fā)熱、咳嗽的人有密切接觸；外出時(shí)盡量不乘坐公共交通工具，盡可能遠(yuǎn)離其他人（最好保持1米以上距離）。

2，勤洗手：兒童以及照顧者在咳嗽打噴嚏后、接觸其他人后、餐前便后、接觸動(dòng)物及動(dòng)物糞便后都需要洗手，最好在流動(dòng)水下用肥皂或者消毒液洗手，清洗雙手至少20秒；

3，出門防護(hù)：如果必須外出或者到醫(yī)院就醫(yī)的時(shí)候，必須正確佩戴口罩，并至少每隔4個(gè)小時(shí)更換一次，避免手在接觸公共物品或設(shè)施后直接觸摸口鼻眼睛，必要時(shí)可以戴手套；建議佩戴眼鏡，防止病毒通過(guò)結(jié)膜傳入體內(nèi)；避免在烈日下活動(dòng)，戴遮陽(yáng)帽、打傘，居家時(shí)禁忌日光浴。保持皮膚的清潔衛(wèi)生，避免化妝品及化學(xué)藥品，防止刺激皮膚。

4，安全飲食：盡量在家就餐，均衡飲食，總體飲食清淡，盡量避免辛辣油膩刺激性食物，不要接觸購(gòu)買及食用野生動(dòng)物，家里肉蛋禽類需要烹調(diào)煮熟后食用。

5，注意勞逸結(jié)合，規(guī)律作息：適當(dāng)鍛煉身體，選擇合適自己的運(yùn)，充足良好的睡眠是保證免疫力的重要條件之一，兒童患者保證至少8小時(shí)/天的睡眠。

（二）病情檢測(cè)及規(guī)律治療

作為慢性疾病病人，狼瘡患者病情的監(jiān)測(cè)及規(guī)律用藥尤為重要，需要定期復(fù)查的項(xiàng)目一般包括尿常規(guī)、血常規(guī)、肝腎功能、電解質(zhì)及CRP、補(bǔ)體等活動(dòng)指標(biāo)，但在疫情期間，為了減少感染風(fēng)險(xiǎn)，建議適當(dāng)減少?gòu)?fù)診次數(shù)，以就近就診為原則，不需要一定到三甲醫(yī)院復(fù)診，如果孩子處于維持治療期間且病情穩(wěn)定，可適當(dāng)延長(zhǎng)復(fù)診時(shí)間，但如果仍處于疾病活動(dòng)期或有病情變化，建議先就近醫(yī)院判斷病情或采用線上問(wèn)診的方式咨詢及調(diào)整用藥，原則上，不去或少去醫(yī)院，如果需要立即就診，盡量選擇就近可滿足需求但門診量少的醫(yī)院，盡量避開(kāi)發(fā)熱門診、急診等科室。

狼瘡治療最主要的藥物包括激素及免疫抑制劑，如強(qiáng)的松、美卓樂(lè)、羥氯喹、嗎替麥考酚酯、環(huán)磷酰胺等等，這些藥物需要長(zhǎng)期服用，需明確每次或每日藥物的劑量，切記不可自行減藥或停藥。對(duì)于減輕或預(yù)防激素的某些副作用的藥物，暫時(shí)停用或延長(zhǎng)用藥對(duì)病情影響不大。疫情當(dāng)下慢性病患者沒(méi)有儲(chǔ)備足夠的藥物怎么辦？

狼瘡用藥需要去醫(yī)院開(kāi)方取藥，這時(shí)候如果藥物吃完或者病情出現(xiàn)變化，可以先采取線上問(wèn)診咨詢醫(yī)生，社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心、私人診所、藥店、網(wǎng)絡(luò)購(gòu)藥等正規(guī)來(lái)源均可列入考慮。萬(wàn)一病情變化，需要去醫(yī)院，一定要提前通過(guò)電話或者網(wǎng)絡(luò)聯(lián)系門診是否正常開(kāi)業(yè)，并盡量避免收治新冠肺炎的定點(diǎn)醫(yī)院或者發(fā)熱門診，可以由他人代替拿藥。如果病情穩(wěn)定，建議還是就近取藥，復(fù)查，再采用線上問(wèn)診的方式咨詢調(diào)藥方式，但是如果確實(shí)有明顯癥狀，自覺(jué)病情加重，該上醫(yī)院還是需要去醫(yī)院就診，并盡量減少在醫(yī)院的停留時(shí)間！

總而言之，疫情期間，做好個(gè)人防護(hù)預(yù)防感染、保持良好的心態(tài)及生活規(guī)律、保證規(guī)律治療是狼瘡等慢性病患者保證病情平穩(wěn)的關(guān)鍵。希望以上方法能有所幫助。

指導(dǎo)專家：中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒科陳壯桂

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