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姐妹倆同時(shí)患上“煙霧病” 父母舉債為女兒治病不言放棄

2013年03月28日    作者:張炯光  家庭醫(yī)生在線

  兩姐妹先后發(fā)燒不退后偏癱

  診斷為病毒性腦炎是否真的對(duì)?

  2009年7月中旬,無(wú)情的病魔正慢慢走進(jìn)著兩個(gè)年幼的孩子,黎妍和黎潔姐妹倆先后發(fā)生高燒,開(kāi)始在醫(yī)院打針?lè)幒笕詿o(wú)法退燒,經(jīng)過(guò)轉(zhuǎn)院治療,最后孩子的燒終于退了,但卻發(fā)現(xiàn)兩個(gè)女兒都不同程度出現(xiàn)偏癱癥狀,小女兒黎潔更是不能說(shuō)話,出現(xiàn)意識(shí)不清。當(dāng)?shù)蒯t(yī)院對(duì)兩姐妹進(jìn)行檢查后,診斷為“病毒性腦炎”,隨后進(jìn)行了對(duì)應(yīng)治療。當(dāng)時(shí)令人欣慰的是,治療半個(gè)多月后,黎妍和黎潔的偏癱癥狀逐漸消失。

  本以為孩子的病情已經(jīng)完全痊愈,但2010年10月,姐姐黎妍再次突發(fā)高燒讓一家人猝不及防。退燒之后同樣是出現(xiàn)偏癱、意識(shí)模糊、無(wú)法識(shí)人等癥狀。又按照“病毒性腦炎”治療一個(gè)月后,黎妍的病狀消失并出院。

  同樣的病情再一次出現(xiàn)

  姐妹倆不幸同時(shí)患上“煙霧病

  命運(yùn)再一次捉弄了這個(gè)可憐的家庭。去年3月下旬,黎妍又一次重復(fù)了之前的發(fā)病過(guò)程。但這次她就沒(méi)有如此幸運(yùn),在按照以往的方法治療半個(gè)多月后,黎妍的病情更加嚴(yán)重了。4月2日,轉(zhuǎn)入廣州某大醫(yī)院,在進(jìn)行相關(guān)檢查后,被診斷為煙霧病。去年7月,妹妹黎潔也因同樣癥狀被送往廣州某大醫(yī)院,同樣被診斷為煙霧病。

病人一家與暨南大學(xué)附屬第一醫(yī)院神經(jīng)外科醫(yī)護(hù)人員合影

  王向宇(在線咨詢)教授解讀:中國(guó)煙霧病發(fā)病率在0.07%—1‰

  世界上第一例煙霧病發(fā)生在日本。日本、朝鮮、韓國(guó)、中國(guó)多發(fā),發(fā)病率在0.07%—1‰,其中缺血性煙霧病占63.4%,出血性煙霧病占21.6%。目前煙霧病病因不明,內(nèi)科治療效果不好,嚴(yán)重致殘致死,煙霧病發(fā)作時(shí)由于腦缺血發(fā)作產(chǎn)生頭暈、頭昏、反應(yīng)遲緩、腦梗死,或出現(xiàn)腦出血。在我國(guó),煙霧病多發(fā)于6~10歲和40歲左右的人群,并且成人的發(fā)病率明顯高于兒童,男性多于女性。

  當(dāng)時(shí)醫(yī)院認(rèn)為這對(duì)姐妹目前的病情不適合手術(shù),只能通過(guò)藥物治療,以改善其癥狀。之后經(jīng)過(guò)積極的治療,姐妹倆病情有少許好轉(zhuǎn)而出院,但病情依然嚴(yán)重。

  舉債為兩個(gè)女兒治病不言放棄

  不管怎樣,都不離不棄,永遠(yuǎn)陪伴在女兒身邊

  母親陳女士說(shuō),去年8月份他們已經(jīng)花光了所有的積蓄為女兒治病,還欠下七萬(wàn)五千元的債。因?yàn)橐疹櫯畠,所以全家人僅靠丈夫在珠海每月2000元左右的打工收入維持生活。

  “幾年來(lái)看病的錢幾乎都是跟親戚朋友借的,現(xiàn)在還欠了近8萬(wàn)塊的債。以后想借錢給孩子治病都不知道找誰(shuí)借!备赣H黎建顯眼眶濕紅, “但我們唯一能做的就是不管怎樣,都不離不棄,永遠(yuǎn)陪伴在女兒身邊!

  只能保守對(duì)癥治療?是否有更好的治療方法?

  左側(cè)顳肌貼敷+硬腦膜反轉(zhuǎn)術(shù)=病情得到進(jìn)一步改善

  一直以來(lái)在多家醫(yī)院得到的答復(fù)都是“沒(méi)有好的治療方法,只能保守對(duì)癥治療!笔欠裾娴娜绱?半年前,暨南大學(xué)附屬第一醫(yī)院神經(jīng)外科的王向宇教授得知姐妹倆的病況后,主動(dòng)與姐妹倆的父母聯(lián)系并將她們接到醫(yī)院治療,并為小姐妹治病個(gè)人捐款3000元。

  經(jīng)詳細(xì)檢查確診病情后,決定為她們施行手術(shù)治療,在精心的術(shù)前準(zhǔn)備后,王向宇教授帶領(lǐng)血管組醫(yī)生(杜天明、阮法寧、徐偉偉等)先后為姐妹倆施行了左側(cè)(病變更重的一側(cè))顳肌貼敷+硬腦膜反轉(zhuǎn)術(shù),術(shù)后姐姐漸漸可以講話了,妹妹漸漸可以走路了(復(fù)查影像結(jié)果顯示手術(shù)側(cè)已建立了有效的血液供應(yīng)),但離正常水平仍有差距,需要經(jīng)第二次手術(shù)治療有望進(jìn)一步正常。

黎妍和黎潔姐妹倆

  王向宇教授解讀:血管重建類似于“南水北調(diào)”工程

  直接血管搭橋手術(shù)、間接血管搭橋手術(shù)及綜合手術(shù)治療

  煙霧病的問(wèn)題在于腦內(nèi)動(dòng)脈供血不足,血管重建類似于“南水北調(diào)”工程,通過(guò)建立由腦外的正常血管向腦內(nèi)供血的通路,改善腦內(nèi)血流,降低腦腦缺血和腦出血的風(fēng)險(xiǎn)。腦血管重建手術(shù)包括直接血管搭橋手術(shù)、間接血管搭橋手術(shù)及綜合手術(shù)治療,其中綜合手術(shù)治療是結(jié)合前面兩種手術(shù)方法,是當(dāng)今世界先進(jìn)的治療方案。

  直接血管搭橋手術(shù)(直接搭橋術(shù))是將頭皮上的血管(如顳淺動(dòng)脈、枕動(dòng)脈)直接接到腦內(nèi)動(dòng)脈(如大腦前、中動(dòng)脈、或大腦后動(dòng)脈、小腦后下動(dòng)脈)的分支。該手術(shù)可以有效改善腦內(nèi)供血,相對(duì)間接側(cè)支循環(huán)術(shù)更及時(shí)更可靠。但是血管吻合對(duì)手術(shù)技巧要求較高,尤其是兒科患者,他們的腦血管更細(xì)更脆弱,血管吻合的難度更高。

  間接血管搭橋手術(shù)(間接搭橋術(shù))是將顱外血供豐富的組織貼敷到大腦上,常用的包括顳肌貼敷、硬腦膜翻轉(zhuǎn)貼敷。3~4個(gè)月后,這些組織上的血管會(huì)與腦皮層血管自發(fā)吻合,從而為大腦提供額外的血液供應(yīng)。該方法操作上比前者簡(jiǎn)單易行,風(fēng)險(xiǎn)較小,但不如前者見(jiàn)效快。具體選擇哪種方式,醫(yī)生需要結(jié)合術(shù)前的檢查和患者的情況做出判斷。另外治療時(shí)機(jī)也很重要,在病情穩(wěn)定期進(jìn)行手術(shù)才能達(dá)到最好的效果。

  第二次入院:交清了第一次手術(shù)欠款

  姐妹倆第二次基本手術(shù)費(fèi)缺口依然達(dá)8-10萬(wàn)

  姐妹倆第一次手術(shù)后,他們實(shí)在是拿不出錢交清治療費(fèi),只能欠費(fèi)出院了,出院后父親繼續(xù)打工賺錢,第二次入院時(shí),交清了第一次的欠款,這讓華僑醫(yī)院神經(jīng)外科醫(yī)護(hù)人員非常感動(dòng),為此,王向宇教授號(hào)召神經(jīng)外科全體成員為姐妹倆捐款,籌到了部分治療款項(xiàng)約5000元。


  據(jù)王向宇教授介紹目前姐姐已經(jīng)完成了第二次手術(shù),妹妹黎潔安排在本周五第二次手術(shù),姐妹倆基本的手術(shù)費(fèi)用缺口依然達(dá)8-10萬(wàn)。幾年來(lái),父母親通過(guò)打工,借款等方式為姐妹倆籌集治療費(fèi),不離不棄,面對(duì)這個(gè)不幸的家庭,我們真誠(chéng)呼吁社會(huì)更多的愛(ài)心人士幫幫他們。

  捐款方式

  名稱:廣州華僑醫(yī)院;開(kāi)戶行:工行高新技術(shù)開(kāi)發(fā)區(qū)支行

  賬號(hào):3602008109001755040(捐款注明:神經(jīng)外科黎妍 黎潔治療專用款)

  黎妍黎潔母親電話:13527273195

  采訪手記:父親幾度哽咽

  最大的愿望 兩個(gè)女兒能夠真正的自理

黎妍和黎潔的父親黎建顯

  父親黎建顯一見(jiàn)到記者眼睛就紅潤(rùn)了,談及兩個(gè)女兒的病情,這位32歲的廣西漢子幾度哽咽,不能自已。為了給孩子治病,夫妻倆幾年來(lái)四處借錢,目前已經(jīng)是負(fù)債累累,但是父母親一直不離不棄,父母親最大的愿望:“把兩個(gè)女兒的病治療好,生活真正能夠自理,健康成長(zhǎng)。”

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  煙霧病的長(zhǎng)期外科有效率會(huì)達(dá)到80%—85%

  煙霧病通常要經(jīng)過(guò)兩次手術(shù),左右兩側(cè)煙霧病灶要經(jīng)過(guò)兩次手術(shù)分別進(jìn)行搭橋治療,王向宇主任介紹說(shuō),通過(guò)和上海華山醫(yī)院以及北京宣武醫(yī)院、天壇醫(yī)院等專家的交流得出,煙霧病的長(zhǎng)期外科有效率會(huì)達(dá)到80%—85%,術(shù)后病人病情不再加重,大部分患者癥狀都會(huì)全部消失,病人生活基本上能自理。術(shù)后患者要注意用腦習(xí)慣和體力勞動(dòng)、腦力勞動(dòng)的選擇,患者不要從事重體力勞動(dòng)和過(guò)度用腦的腦力勞動(dòng),保證腦部供血在一個(gè)平穩(wěn)的基礎(chǔ)上緩慢、適應(yīng)性地增加,保證術(shù)后的恢復(fù)。

  醫(yī)學(xué)指導(dǎo)專家:王向宇教授、主任醫(yī)師、神經(jīng)外科主任


  暨南大學(xué)附屬第一醫(yī)院(廣州華僑醫(yī)院)神經(jīng)外科主任、教授、主任醫(yī)師。醫(yī)學(xué)博士。碩士生導(dǎo)師。日本香川醫(yī)科大學(xué)留學(xué)。上海中歐國(guó)際工商學(xué)院醫(yī)院管理文憑班畢業(yè)。中華神經(jīng)外科學(xué)會(huì)全國(guó)中青年委員。衛(wèi)生部腦卒中篩查與防治工程全國(guó)中青年委員。廣東省神經(jīng)外科醫(yī)師協(xié)會(huì)副主任委員

  擅長(zhǎng)顯微神經(jīng)外科和顱底外科手術(shù)。開(kāi)展腦干占位手術(shù)(包括中腦、腦橋、延髓);開(kāi)展側(cè)腦室、三腦室、松果體區(qū)、四腦室病變手術(shù);開(kāi)展丘腦、基底節(jié)和胼胝體占位手術(shù)。開(kāi)展顱腦各部位鎖孔手術(shù)。開(kāi)展前、中、后顱底手術(shù);開(kāi)展脊髓內(nèi)外、椎管內(nèi)外手術(shù);開(kāi)展手術(shù)治療腦動(dòng)脈瘤和腦動(dòng)靜脈畸形;開(kāi)展手術(shù)治療頏固性癲癇、痙攣性斜頸、三叉神經(jīng)痛、面肌痙攣、舌咽神經(jīng)痛;開(kāi)展頸動(dòng)脈狹窄、煙霧病手術(shù)治療;開(kāi)展顱頸交界畸形手術(shù)治療。熟練搶救重型顱腦外傷疾病,對(duì)長(zhǎng)期昏迷患者的評(píng)估和治療較有經(jīng)驗(yàn)。熟悉神經(jīng)外科先天性疾病和小兒神經(jīng)外科疾病的治療。

家庭醫(yī)生在線專稿,轉(zhuǎn)載請(qǐng)注明家庭醫(yī)生在線;媒體合作請(qǐng)聯(lián)系:020-37617238

本文指導(dǎo)醫(yī)生:
王向宇
擅長(zhǎng)疾病:
擅長(zhǎng)顯微神經(jīng)外科手術(shù)技術(shù),治療各種復(fù)雜腫瘤、血管畸形、動(dòng)脈瘤,尤其是腦中線深部及腦干病變手術(shù);開(kāi)展顱... [詳細(xì)]

(責(zé)任編輯:鄧瑩瑩 通訊員:溫志勤)

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