近日，廣州婦女兒童醫(yī)療中心（以下簡稱“婦兒中心”）泌尿外科劉國昌主任團隊成功為14歲膀胱外翻患兒實施手術(shù)，術(shù)后經(jīng)醫(yī)護團隊精心護理，恢復良好，患兒及家屬對手術(shù)療效十分滿意。

出生便患罕見膀胱外翻

輾轉(zhuǎn)14年求醫(yī)仍無果

小亮（化名）今年14歲，出生于甘肅省的一個小鄉(xiāng)村。早在孕檢之初，小亮家人就已經(jīng)發(fā)現(xiàn)孩子會陰部異常，但限于母親胎齡較高還是堅持生產(chǎn)。出生后，小亮于當?shù)蒯t(yī)院確診為膀胱外翻，當時主診醫(yī)師告訴家屬，膀胱外翻為極其罕見的畸形，治療困難，成年后生活質(zhì)量差，建議放棄治療，但小亮家人堅持撫養(yǎng)，在小亮還只有兩個月大的時候，父母就開始輾轉(zhuǎn)甘肅多家醫(yī)院求醫(yī)，但最后得到的回復都一樣：手術(shù)治療意義不大，建議放棄，如堅持治療建議至西安就診。

6月大時，小亮因合并斜疝被送往西安的大醫(yī)院就診，但都由于手術(shù)風險很大、預后差無法得到良好治療效果。出院后的幾年內(nèi)（2010-2014年），小亮因未獲得手術(shù)治療，呈完全性尿失禁，長期濕褲，病情嚴重影響了小亮的生活，導致孩子和家長的心理壓力非常大。

2014年冬，小亮來到北京求醫(yī)，但北京醫(yī)生考慮膀胱外翻修復難度大、風險高，建議直接行尿流改道，同時告知家屬需住院時間長達半年至1年，費用7萬元左右，即使手術(shù)也要安排到2015年3月之后，但到預定手術(shù)日期時家屬因家庭經(jīng)濟貧困未湊齊手術(shù)費用而錯過治療。

隨后小亮一直沒有接受特殊治療，只能長期佩戴紙尿褲上學、日常生活，偶爾疼痛時予紅霉素外涂后可好轉(zhuǎn)。起初效果好，但也只是治標不治本，至2021年8月份時，小亮疼痛加重，再次前往當?shù)蒯t(yī)院就診，但由于醫(yī)院沒有相關(guān)病例治療經(jīng)驗，未予治療。于是小亮父母再次回到西安的醫(yī)院治療，當時醫(yī)院方計劃聯(lián)系上海專家手術(shù)，建議小亮1月后住院，但等待接近1年，仍無法聯(lián)系到上海專家。

不放棄一切治療可能

婦兒中心為患兒托起最后的希望

在家屬即將喪失信心的時刻，一次偶然的機會，小亮父親在網(wǎng)上看到婦兒中心泌尿外科劉國昌主任治療膀胱外翻的相關(guān)報道，抱著試一試的心態(tài)，小亮父母懷揣著希望到婦兒中心尋找劉國昌主任就診。

雖然小亮對自己情況有所了解，但仍然保持積極樂觀的心態(tài)上學、活動、打球等，在學校中朋友也比較多，周圍同學暫不知道他患病情況，平時自己一個人去廁所處理。自從去年疼痛加重導致休學后，小亮的心態(tài)發(fā)生變化，無法正常活動使其變得暴躁、無助，因此家里人都無比迫切地想讓孩子盡快得到治療。

婦兒中心膀胱外翻治療專家劉國昌主任接到患者后表示，目前醫(yī)院已收治各類型膀胱外翻患兒20余例，治療經(jīng)驗豐富，會盡快為其安排住院治療。

劉國昌主任表示，膀胱外翻（bladder exstrophy）是胚胎時期泄殖腔膜向尾側(cè)移位失敗，阻礙間充質(zhì)移行和下腹壁的正常發(fā)育，最適宜處理年齡應為生后72小時內(nèi)，但該患兒由于種種原因一直未能得到有效治療。這是婦兒中心收治此類疾病年齡較大的患兒，也是目前國內(nèi)報道的年齡較大患兒（此前年齡最大為8歲）。

2023年2月6日，小亮入住婦兒中心，經(jīng)完善術(shù)前檢查及術(shù)前準備后，小亮于2月16日進行了全麻下行膀胱外翻矯正+膀胱頸重建+膀胱尿道成形+尿道上裂矯正+腹壁重建+臍部重建術(shù)+腹部及下肢石膏外固定術(shù)。術(shù)后，在劉國昌主任團隊及泌尿外科護理團隊的精心照料下，小亮恢復良好，患兒家屬對手術(shù)療效十分滿意，一家人多年的心愿終于實現(xiàn)。

劉國昌主任（左一）與患兒家屬合影

談及此次手術(shù)，劉國昌主任自己也表示十分忐忑，膀胱外翻是一種先天性的嚴重的泌尿生殖系統(tǒng)畸形，并發(fā)癥嚴重。該病十分罕見，發(fā)病率僅五萬分之一。由于膀胱外翻，膀胱粘膜和輸尿管口外露，很易導致尿失禁及上行性的腎孟腎炎。而且目前膀胱外翻無明確預防的方法及藥物，必須通過多次手術(shù)才能矯正。但這次僅僅一次手術(shù)就已修復好，就連劉國昌主任自己也意想不到。

“這個手術(shù)主要難點是如何減少文獻講的100%的并發(fā)癥發(fā)生率，第二如何獲得良好的尿控功能，第三是外觀是否美觀?，F(xiàn)在孩子距離手術(shù)已經(jīng)過去50多天了，在這期間，孩子沒有出現(xiàn)并發(fā)癥，傷口也已經(jīng)完全閉合好。而且現(xiàn)在能憋尿50分鐘而沒有失禁，說明尿控是好的，外觀也比較好看?！碧岬交純海瑒魅坞y掩喜悅。

縱觀患兒整個求醫(yī)路可謂異常艱辛，輾轉(zhuǎn)多家知名醫(yī)院求診而不得，婦兒中心手術(shù)的成功給患兒及一家?guī)砹松畹南Ｍ?，此次手術(shù)也受到了全國泌尿外科同行們的認可，為行業(yè)膀胱外翻的治療帶來了新的認識。

近9年來，劉國昌主任帶領(lǐng)廣州市婦兒中心泌尿外科廣泛開展新技術(shù)、新項目；廣泛開展泌尿外科重大、疑難、復雜病例的研治，獲得了很好的治療效果。而泌尿外科也成為華南地區(qū)最大的小兒泌尿外科診治中心，可以開展幾乎全部小兒泌尿外科的疾病，一些常見病、多發(fā)病的診治量在全國排名前幾名；重大、疑難、復雜病例的診治量在華南居于首位，如完全型膀胱外翻的綜合診治、嚴重后尿道損傷的處理、神經(jīng)源性膀胱各種治療方法的采用、膀胱腫瘤的一期膀胱全切膀胱再造術(shù)、各種類型的性發(fā)育畸形等。

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