“累”這個(gè)詞，很多人一天到晚可能要喊幾百次，工作累、學(xué)習(xí)累、心累、累覺不愛……但是有那么一群人，是真的容易累，走幾步路就氣喘吁吁、抬胳膊沒有力氣、眼皮抬不起來，就連吃飯都嚼不動(dòng)食物……其實(shí)這群人是患上了一種罕見的神經(jīng)疾病——重癥肌無力。

今天，就讓中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院神經(jīng)科主任醫(yī)師馮慧宇來跟我們聊聊重癥肌無力這種疾病。

重癥肌無力的“累”，并非因人懶，而是抗體“搗亂”！

很多時(shí)候，我們都覺得一個(gè)人做一丁點(diǎn)事情就喊“累”，都是因?yàn)槟莻€(gè)人懶。馮慧宇主任醫(yī)師表示，重癥肌無力是一種自身免疫性疾病，在2018年被列入中國(guó)罕見病的目錄。重癥肌無力的病變部位主要發(fā)生在胸腺。因?yàn)槊庖吖δ艿奈蓙y，胸腺產(chǎn)生錯(cuò)誤的抗體，導(dǎo)致支配人體活動(dòng)的神經(jīng)失靈，使得患者出現(xiàn)全身的乏力的癥狀，這就導(dǎo)致了重癥肌無力的發(fā)生。

“累”到連飯都吃不下！重癥肌無力的癥狀有哪些？

馮慧宇主任醫(yī)師介紹，當(dāng)重癥肌無力發(fā)生時(shí)，患者會(huì)出現(xiàn)以下癥狀：

1、眼睛：眼瞼下垂、眼球活動(dòng)異常，也就是眼皮會(huì)塌下來，兩個(gè)眼球活動(dòng)不一致，看東西會(huì)出現(xiàn)兩個(gè)影，即視物成雙。

2、肢體：四肢無力，胳膊沒有力氣抬起來，連刷牙、洗臉都無法完成；出門走路上個(gè)臺(tái)階都感覺如登山般困難。

3、咽喉：患者會(huì)出現(xiàn)咽喉部肌肉無力的情況，表現(xiàn)為講話不清、吞咽困難?；颊咧v話鼻音重、大舌頭、口齒不清；同時(shí)只能吃流食或者軟的東西，例如牛奶、稀粥，有時(shí)候飲水都能發(fā)生嗆咳，水直接從鼻腔中流出來。

4、脖子：有些患者患者會(huì)有抬頭困難的表現(xiàn)，脖子無力，頭只能耷拉著，抬不起來。

5、呼吸?。鹤顕?yán)重的時(shí)候，患者由于呼吸肌無力會(huì)出現(xiàn)氣促、呼吸困難，到了這種情況也被稱為重癥肌無力危象，需要進(jìn)入ICU，上呼吸機(jī)治療。一旦出現(xiàn)重癥肌無力危象的表現(xiàn)應(yīng)該高度警惕、及早就醫(yī)，避免延誤病情。

重癥肌無力的治療：胸腺切除+藥物治療

馮慧宇主任醫(yī)師介紹，如果患者出現(xiàn)相關(guān)癥狀，到醫(yī)院進(jìn)行檢查時(shí)，需要進(jìn)行一系列的檢查，包括血清抗體檢測(cè)、風(fēng)濕免疫指標(biāo)、甲狀腺功能、呼吸功能、胸腺CT、肌電圖等來進(jìn)行診斷。

胸腺切除是目前針對(duì)某些類型的重癥肌無力的有效治療方法，因?yàn)樾叵倏梢院铣?、分泌相關(guān)抗體，是重癥肌無力自身免疫反應(yīng)的始動(dòng)部位，切除胸腺可以毀掉合成抗體的“工廠”之一，有助于病情的恢復(fù)。除此之外，藥物治療也是重要的治療手段之一，口服藥物常包括對(duì)癥治療的藥物溴吡斯的明片、糖皮質(zhì)激素、免疫抑制劑；靜脈用藥，主要包括丙種球蛋白、單抗類藥物。而對(duì)于病情比較嚴(yán)重的患者，還可以通過血液凈化的手段改善癥狀。

重癥肌無力的日常護(hù)理“6字秘籍”：睡好，吃好，少動(dòng)！

重癥肌無力的癥狀嚴(yán)重影響了患者日常的生活質(zhì)量，而感染、疲勞、手術(shù)、免疫接種、月經(jīng)、生育、應(yīng)激、藥物應(yīng)用不當(dāng)、睡眠差等因素皆可能誘發(fā)重癥肌無力危象，所以患者的日常護(hù)理是非常重要的。馮慧宇主任醫(yī)師也從各個(gè)方面介紹了重癥肌無力患者在生活中需要注意的一些問題。

1、保證充足的睡眠

充足的睡眠對(duì)穩(wěn)定病情非常重要，建議患者要注意休息時(shí)間，尤其是白天要午休，調(diào)整心態(tài)和睡眠環(huán)境。如果睡眠質(zhì)量不好，應(yīng)該在醫(yī)生指導(dǎo)下服用助眠藥物，切勿擅自用藥。

2、飲食注意事項(xiàng)

重癥肌無力患者平時(shí)飲食上要注意飲食衛(wèi)生，避免發(fā)生感染加重病情；注意飲食均衡，多吃高蛋白、低鹽、低脂高，高鉀、高鈉、高鉀、高鈣的食物，同時(shí)注意進(jìn)食時(shí)需要細(xì)嚼慢咽。馮慧宇主任醫(yī)師提醒，重癥肌無力患者應(yīng)該避免食用高溫的食物，喝湯的時(shí)候也應(yīng)該等湯放涼了再喝，低溫有利于肌無力的恢復(fù)，平時(shí)還可以適量吃雪糕、冰棍等食品。

對(duì)于吞咽困難的患者，平時(shí)不能很好地進(jìn)食，馮慧宇主任醫(yī)師建議可用流食代替普通的飲食，例如用營(yíng)養(yǎng)素、蛋白粉、奶粉等，補(bǔ)充機(jī)體所需要的能量。另外還需要在醫(yī)生的指導(dǎo)下來調(diào)整用藥以及改變用藥時(shí)間，比如在餐前30分鐘服用磨碎的溴吡斯的明片，有利于患者進(jìn)食。必要時(shí)，患者可能需要通過留置胃管進(jìn)食，直到肌力恢復(fù)。

3、日常活動(dòng)注意事項(xiàng)

在平常生活中，患者可以保持適量的運(yùn)動(dòng)，但是運(yùn)動(dòng)的時(shí)間應(yīng)該選在充足睡眠后或者在一天中狀態(tài)最好的時(shí)候進(jìn)行，運(yùn)動(dòng)方式盡量緩和，建議選擇散步、太極等方式；不適宜進(jìn)行長(zhǎng)時(shí)間的耐力性運(yùn)動(dòng)。此外，患者平時(shí)也應(yīng)該盡量減少肌肉的使用，用電動(dòng)牙刷替代手動(dòng)刷牙的操作，出門使用代步工具，減少步行；對(duì)于眼瞼下垂的患者，應(yīng)少用眼，多用耳朵來聽，可以聽音樂、聽廣播劇來代替。

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