每年的9月21日至9月27日被定為國際免疫性血小板減少癥（ITP）疾病周。2010年，為了幫助這些只是磕碰、摩擦就會血流不止的疾病人群，The Platelet Disorder Support Association發(fā)起了這項活動，旨在提高公眾對ITP的認知，關(guān)心并支持ITP患者。今年國際ITP疾病周的主題是“無畏ITP束縛，凝聚自由新力量”。

制約患者生活 愛心凝聚希望

據(jù)了解，ITP是一種常見的獲得性自身免疫性出血性疾病，約占出血性疾病總數(shù)的1/3。目前在我國成年人群中，ITP發(fā)病率為5-10/10萬[中華醫(yī)學(xué)會血液學(xué)分會止血與血栓學(xué)組。中華血液學(xué)雜志.2016；37（2）：89-93。]，育齡期女性發(fā)病率高于同齡男性，60歲以上的老年人更是該病的高發(fā)人群；在兒童群體中，ITP發(fā)病率約為4-5/10萬[中華醫(yī)學(xué)會兒科學(xué)分會血液學(xué)組，等。中華兒科雜志.2013；51（5）：382-384。]。

“免疫性血小板減少癥的主要發(fā)病機制是由于機體對自身抗原失去免疫耐受，導(dǎo)致免疫介導(dǎo)的血小板過度破壞和血小板生成受限，引起的血小板計數(shù)減少。患者往往有出血功能障礙，臨床表現(xiàn)上以皮膚黏膜出血為主。由于患者出血的嚴重程度與血小板計數(shù)呈負相關(guān)，因此當血小板低于30×10的9次方/L時，患者的情況就變得比較危急，會引發(fā)內(nèi)臟出血，如胃腸道出血、顱內(nèi)出血等，危及患者的生命健康?！北本┐髮W(xué)人民醫(yī)院血液病研究所副所長、國家血液病臨床醫(yī)學(xué)研究中心副主任、主任醫(yī)師、博士生導(dǎo)師兼辦公室主任張曉輝教授說到，“但是ITP并非不磕碰就不出血，9.6%患者面臨嚴重出血的情況。因此ITP患者往往會因為出血風(fēng)險大、疾病轉(zhuǎn)歸的不可預(yù)測性、對疾病的恐懼感、需長時間治療、社會活動減少、影響工作等各種因素導(dǎo)致生活質(zhì)量嚴重降低，甚至低于癌癥患者?！?/p>

而今年新冠疫情的肆虐，也給ITP患者的生命健康再增加了一層陰影。很多患者因此不能及時到醫(yī)院就診拿藥，藥店途徑也頻頻受限。為了鼓舞患者治療的信心，2020年8月30日，“擁抱遠方？夢想啟航-公益攝影大賽”線下評審會成功舉辦。此次攝影大賽共有來自22個省、直轄市、自治區(qū)的近300名患者報名參加，累計收到作品千余個，累計出行距離約9萬公里，充分展現(xiàn)了患者們帶病生活的現(xiàn)狀和心情故事。ITP家園-血小板之家創(chuàng)始人、中國血小板日發(fā)起人、白求恩志愿者管理中心負責(zé)人孟桐妃女士對此表示：“我們希望通過此次活動不僅能夠向大眾普及血液疾病知識，還能夠改變患者對ITP的認知，即ITP不會成為患者生活中的‘緊箍咒’，只要接受規(guī)范化治療，患者可以獲益并能讓生活質(zhì)量得到很好的提高。我們期待有更多的患者經(jīng)過積極的治療后，得以享受自在的人生。”

期待門診報銷 滿足患者需求

目前臨床對于ITP的治療上多采用糖皮質(zhì)激素、靜脈注射大劑量丙種球蛋白等一線治療方案。這些藥物短期內(nèi)能有效提升血小板計數(shù)，但長期使用會出現(xiàn)骨質(zhì)疏松、股骨頭壞死等不良反應(yīng)，不僅無法保證達到持續(xù)緩解，而由此引起的副反應(yīng)可能超過獲益。近年來，隨著對ITP疾病的深入了解及創(chuàng)新型藥物的研究推進，血小板生成素（TPO）受體激動劑的出現(xiàn)，為ITP患者提供了新的治療選擇。

“目前，在國內(nèi)已有的TPO受體激動劑中艾曲泊帕是我國首個也是唯一獲批用于ITP治療的口服小分子、非肽類TPO受體激動劑。”張曉輝教授解釋說，“2019年該藥納入國家醫(yī)保目錄乙類范圍，極大的減輕了患者的經(jīng)濟負擔(dān)，進一步提升患者使用創(chuàng)新藥品的可及性和可獲得性，使更多患者從中受益?！?/p>

此外，張曉輝教授談到，對于絕大多數(shù)ITP患者而言，ITP就像高血壓一樣，是一種慢性病，治療周期較長。目前雖然有創(chuàng)新藥進入了國家醫(yī)保，在一定程度上減輕了患者的經(jīng)濟負擔(dān)，但這些藥物多為住院報銷，而約90%的ITP患者僅需要在門診接受長期治療。

“鑒于這種臨床現(xiàn)狀，我建議將ITP用藥納入門診特殊疾病或者門診慢性疾病報銷保障范圍。這樣做會有至少三分之二的ITP患者獲益，也避免了醫(yī)療資源浪費，降低住院率，提高患者的生活質(zhì)量?！睆垥暂x教授表示。

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