“我爸得了這個病，真的比癌癥還慘。今年春節(jié)前他說一只手沒力，幾個月時間，雙手完全動不了，吃飯得俯下身子，把脖子伸得老長，像小狗一樣進食?！闭f這話的是來自佛山的曾女士，她爸爸確診為肌萎縮側索硬化癥（ALS），俗稱“漸凍人”。

“漸凍人”是一組運動神經(jīng)元疾病的俗稱，患者發(fā)病初期感到無力、肉跳、容易疲勞等一些癥狀，漸漸進展為全身肌肉萎縮，以至癱瘓和吞咽困難，最后產生呼吸衰竭。因為身體如同被逐漸凍住一樣，故俗稱“漸凍人”。 中華醫(yī)學會神經(jīng)病學分會肌萎縮側索硬化硬化協(xié)作組副組長、中山一院神經(jīng)科姚曉黎教授表示，目前，肌萎縮側索硬化癥無法治愈，只能通過治療控制病情惡化的速度和提高患者的生活質量，但如果不治療，病情進展迅速，從發(fā)病到死亡一般只有3-5年時間。早期發(fā)現(xiàn)積極治療，病人生存期得以延長，有的患者可以活上7、8年，甚至10年以上。

自從曾爸爸確診，曾女士成為“漸凍人”的家屬后，內心一度奔潰。她一方面要帶父親四處求醫(yī)、悉心照料父親的身體；另一方面還要接受父親身體一天不如一天，幾年后就可能要離開的事實；同時，還要承受高昂的治療費用；正值上有老下有小的年齡，家庭又不寬裕，這對曾女士及家人來說，無疑是巨大的打擊。

其實，這樣的場景在每個漸凍人家庭悉數(shù)上演。漸凍人的群體雖然并不多，據(jù)了解，歐洲和美國發(fā)病率是2/10萬-3/10萬，患病率為3-5/10萬；我國的發(fā)病率為0.6/10萬，患病率為3.1/10萬，但這個病給患者和家人帶來的身體及心里的折磨是常人難以想象。為了引起大家對這種可怕疾病的關注和普遍重視，2000年丹麥舉行的國際病友大會上正式確定6月21日為"世界漸凍人日"。

肌萎縮側索硬化癥協(xié)作組2020年學術年會現(xiàn)場

今年6月20日-21日，為積極推動肌萎縮側索硬化癥（ALS）的規(guī)范化診療，提升臨床專家的診療水平，更好的服務于患者，中華醫(yī)學會神經(jīng)病學分會肌萎縮側索硬化硬化協(xié)作組在廣州舉行了 “肌萎縮側索硬化癥協(xié)作組2020年學術年會”，會議邀請國內多名專家，線上查房學習，理論實踐結合，帶來精彩的學術內容和臨床診療經(jīng)驗分享。

中華醫(yī)學會神經(jīng)病學分會肌萎縮側索硬化硬化協(xié)作組副組長、中山一院神經(jīng)科姚曉黎教授表示，肌萎縮側索硬化癥最初的癥狀表現(xiàn)為手無力，很多人會以為是頸椎病，首先想到去看骨科，根本沒有想著去看神經(jīng)科，導致延誤治療，我們希望通過努力，讓越來越多的人認識這個病，一旦發(fā)現(xiàn)有手無力、肉跳的癥狀，能有意識到神經(jīng)內科就診。另外，本次大會我們組織全國專家在線上對典型病例進行討論，還有線上查房等活動，也希望此舉能提高基層神經(jīng)科醫(yī)生對肌萎縮側索硬化癥的認知和診療水平，及時發(fā)現(xiàn)有疑似的病人，并能推薦轉診到上級醫(yī)院治療。

另外，姚曉黎教授表示，肌萎縮側索硬化癥的治療費用對普通的家庭來說負擔非常沉重。例如，曾爸爸還算是早期的病人，每個月的治療費用要高達1萬多塊，這只包含了口服藥物和注射藥物，隨著病情的發(fā)展，到中后期，還要用上呼吸機支持，營養(yǎng)管理等等，費用就更高了。曾女士告訴家庭醫(yī)生在線編輯，因為治療費用難受承受，目前她父親已經(jīng)放棄了注射藥物治療，僅使用最基本的口服藥物來維持。無論是病人家屬或者醫(yī)務人員，他們都共同希望國家能推動將肌萎縮側索硬化癥的相關治療藥物納入醫(yī)保，讓漸凍人也能有多幾年與家人在一起的時光。

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