近日，由國家衛(wèi)健委藥物政策專家及國家醫(yī)療保障局專家常峰教授、省衛(wèi)健委醫(yī)政醫(yī)管處張立峰副處長、省委統(tǒng)戰(zhàn)部光彩事業(yè)指導中心梁志弘科長等組成的罕見病工作視察組到中山大學附屬第一醫(yī)院東院（以下簡稱“中山一院東院”）調研神經(jīng)系統(tǒng)遺傳病/罕見病門診情況。調研會議由東院黃海威副院長主持。

會上，黃海威副院長圍繞罕見病的服務背景、組織架構與人員組成、診療流程、罕見病藥品保障與“空中藥房”等方面，介紹了中山一院東院遺傳病/罕見病門診運作情況。他同時指出，中山一院東院開展遺傳病/罕見病一體化診療的意義，在于通過中山一院東院強有力的多學科合作及線上線下并進的方式，實現(xiàn)遺傳病/罕見病的診療、護理、健康宣教與優(yōu)生優(yōu)育全閉環(huán)服務，并借助醫(yī)療與醫(yī)藥雙醫(yī)聯(lián)動方式，逐步探索罕見病治療與藥品供應保障機制，真正將罕見病治療落到實處。

（與會領導合影）

常峰教授在講話中表示，國家正大力推進遺傳病/罕見病診治工作，鼓勵規(guī)范化診斷和治療，大部分遺傳病/罕見病原因復雜，診斷困難，藥品短缺，亟需多方合作，共同解決問題。中山大學附屬第一醫(yī)院東院與華潤醫(yī)藥攜手創(chuàng)建的罕見病藥物保障機制，是有益的探索，值得研究總結。

張立峰副處長對中山一院東院高效落實省衛(wèi)健委有關文件精神，在全省遺傳病/罕見病診療工作方面的先行先試表示贊賞。他認為遺傳病/罕見病患者在中國越來越龐大，疾病負擔越來越重，主要來源于對疾病認識不足、診療資源不足及藥物可及性不足，而中山一院東院遺傳病/罕見病門診的成功經(jīng)驗，值得在全省推廣，是遺傳病/罕見病患者的福音。

最后，與會人員就進一步加深合作進行深入討論。

據(jù)悉，今年5月份中山一院東院神經(jīng)系統(tǒng)遺傳病/罕見病咨詢門診整合醫(yī)療、醫(yī)藥、檢驗及社會力量，首設罕見病一體化診療服務模式。自成立以來，短短2個多月間收獲令人興奮的成果，患者來自省內外，也有來自美國和香港，大大提高罕見病患者的診斷效率和就診體驗。

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