“走哪兒都得掛著尿袋子，活著有啥意思??！我的愿望是不這么遭罪了。”一位患有膀胱癌五年的“父親”在全切后又出現(xiàn)了盆腔轉(zhuǎn)移，雖然是一個(gè)“抗癌英雄”，但也不得不面對(duì)這樣那樣的“小辛酸”。

記憶中的父親是“大樹”，是我們最靠譜的“靠山”，可時(shí)光匆匆，一不小心就長(zhǎng)大了，父親也慢慢成了大叔的模樣。長(zhǎng)大后的我們期待能為父母遮風(fēng)擋雨，但在對(duì)抗膀胱癌的五年時(shí)間里，身為子女又有著怎樣的心理歷程？今天想和大家分享一個(gè)抗癌的故事，也要分享一個(gè)延長(zhǎng)生存時(shí)間與生存質(zhì)量的選擇機(jī)會(huì)。

照顧膀胱癌父親，后悔一生的兩次猶豫

五年前，父親突然尿頻、尿痛，后來(lái)越來(lái)越嚴(yán)重，甚至發(fā)展到尿血。通過網(wǎng)絡(luò)查找資料，發(fā)現(xiàn)癥狀和膀胱癌很相似。但是我害怕說(shuō)出來(lái)有他會(huì)難以接受，于是安慰他應(yīng)該只是炎癥。拖了一段時(shí)間后，檢查確診為膀胱癌。當(dāng)時(shí)立即做了全切手術(shù)，好在癌細(xì)胞沒有擴(kuò)散，暫時(shí)沒有生命危險(xiǎn)。那時(shí)我就有點(diǎn)愧疚，如果早一點(diǎn)說(shuō)，結(jié)果會(huì)不會(huì)好一些……

很快，噩夢(mèng)重來(lái)。一年前，父親右腿突然腫了。通過對(duì)比其它患者病例，我猜想極有可能是盆腔轉(zhuǎn)移或根治術(shù)后導(dǎo)致的淋巴水腫。但為了安慰父親，我說(shuō)應(yīng)該是淋巴水腫，但情況卻越來(lái)越嚴(yán)重。

這是我跑醫(yī)院次數(shù)最多的一年，陪著父親做了一次又一次的身體檢查，最終檢查結(jié)果是盆腔壁有個(gè)雞蛋那么大的腫瘤，已經(jīng)不能手術(shù)了，只能放化療。我也眼看著他從原來(lái)的“靠山”變得日漸佝僂。這兩次猶豫不決，是我人生中最后悔的事情。

現(xiàn)在父親的狀態(tài)很不好，失眠、癌性疼痛，因放化療的副作用導(dǎo)致嘔吐、惡心、食欲不振。因此，他總是蜷縮著，閉著眼、眉頭緊縮。以前他愛舞鞭、愛唱曲，現(xiàn)在不愿見人，老朋友也不見。如果能有新的治療方式就好了，想讓父親緊縮的眉頭舒展開，更有尊嚴(yán)地生活。

膀胱癌治療進(jìn)展緩慢，腫瘤免疫帶來(lái)曙光

當(dāng)出現(xiàn)血尿、尿頻、尿急、尿痛等癥狀時(shí)一定要警惕，不要耽誤膀胱癌最佳的發(fā)現(xiàn)時(shí)機(jī)，因?yàn)檫@可能是身體發(fā)出的“求救信號(hào)”，很多患者及其家人因?yàn)椴涣私饧膊≈R(shí)而錯(cuò)失了機(jī)會(huì)。

膀胱癌是世界范圍高發(fā)病率和高死亡率的惡性腫瘤，在中國(guó)，膀胱癌的新發(fā)患者數(shù)和死亡數(shù)均為泌尿系腫瘤第一位， 膀胱癌的發(fā)病率和死亡率均呈逐步上升態(tài)勢(shì)。吸煙和化學(xué)因素包括紡織、染料制造、橡膠化學(xué)等是誘發(fā)膀胱癌的高風(fēng)險(xiǎn)因素，所以，煙民、長(zhǎng)期接觸化工品等人群是膀胱癌的高風(fēng)險(xiǎn)人群。

在臨床上，約70%的膀胱癌為非肌層浸潤(rùn)性膀胱癌，30%為肌層浸潤(rùn)性膀胱癌。非肌層浸潤(rùn)性膀胱癌的特征是高復(fù)發(fā)率和低死亡率，而肌層浸潤(rùn)性膀胱癌中約50%存在潛在致死性。近30年來(lái)，膀胱癌的治療未見顯著進(jìn)展，尤其是局部進(jìn)展和轉(zhuǎn)移性膀胱癌的治療效果仍不理想。

經(jīng)尿道膀胱電切術(shù)（TURBT）配合膀胱內(nèi)灌注化療或BCG治療，是針對(duì)早期膀胱癌的主要治療方式。對(duì)于局部晚期和轉(zhuǎn)移性膀胱癌患者，可選擇的治療方法比較有限，以鉑類為基礎(chǔ)的化療為主。值得關(guān)注的是，腫瘤免疫治療在近年來(lái)得到了快速發(fā)展，尤其對(duì)膀胱癌的治療，免疫通路中相關(guān)位點(diǎn)的抑制劑的發(fā)現(xiàn)為膀胱癌的治療帶來(lái)了新的希望。腫瘤免疫治療也在多種腫瘤如黑色素瘤，非小細(xì)胞肺癌、腎癌和前列腺癌等實(shí)體瘤的治療中展示出了抗腫瘤活性，在2018年被《科學(xué)》雜志評(píng)為年度最重要的科學(xué)突破。

正常情況下，免疫系統(tǒng)可以識(shí)別并清除腫瘤細(xì)胞，但腫瘤細(xì)胞為了生存和增殖，會(huì)通過一些特定通路抑制免疫系統(tǒng)發(fā)揮正常的抗腫瘤效能。腫瘤免疫治療的機(jī)制是通過激活并維持免疫系統(tǒng)，恢復(fù)機(jī)體正常的抗腫瘤免疫反應(yīng)，從而對(duì)腫瘤進(jìn)行控制和清除。膀胱癌具有適合腫瘤免疫治療的“天然優(yōu)勢(shì)”。腫瘤免疫治療的效果，從理論上來(lái)講與人體腫瘤突變負(fù)荷（tumor mutation burden，TMB）的水平有關(guān)，當(dāng)腫瘤突變負(fù)荷越高，理論上腫瘤免疫治療的效果相對(duì)較好。膀胱癌是具有高突變負(fù)荷的腫瘤之一，僅次于黑色素瘤和非小細(xì)胞肺癌。

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