提到風(fēng)濕病可能許多第一反應(yīng)這是一種老人病，其實(shí)這并不是中老年人的專利，小孩子也會發(fā)生類風(fēng)濕病。兒童類風(fēng)濕病，在醫(yī)學(xué)上的也稱為幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎（JIA）。美國將每年7月定為 “JIA宣傳月”，以呼吁更多的群眾關(guān)注JIA這種疾病。廣州市婦女兒童醫(yī)療中心兒童醫(yī)院院區(qū)過敏免疫風(fēng)濕病科主任醫(yī)師曾華松表示，目前我國約有120萬JIA患兒，此病發(fā)病時患兒會出現(xiàn)一個或多個關(guān)節(jié)的紅腫熱痛，全身型的JIA患兒會出現(xiàn)持續(xù)高熱、紅疹、全身淋巴結(jié)腫大等癥狀。JIA有一定的致殘致死率，如果早期沒有及時發(fā)現(xiàn)治療，會能會對孩子的身體造成巨大的危害。

原以為是普通的生長痛，沒想到卻是風(fēng)濕病

按照國際風(fēng)濕病學(xué)聯(lián)盟兒科常委專家組規(guī)定，16歲以下的兒童出現(xiàn)原因不明的關(guān)節(jié)腫節(jié)且持續(xù)6周以上，可以判定為幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎（JIA），JIA患兒的發(fā)病年齡段以學(xué)齡前期（5-7歲）及學(xué)齡期（7-12歲）多發(fā)。JIA共有7種分型，其中最嚴(yán)重的是全身型，若患兒未得到有效治療可導(dǎo)致嚴(yán)重的并發(fā)癥如巨噬細(xì)胞活化綜合征，對肝功能、神經(jīng)系統(tǒng)、血液系統(tǒng)造成極大的損害，嚴(yán)重可致死。

曾主任說，關(guān)于JIA的病因以及發(fā)病機(jī)制還是一個醫(yī)學(xué)難題，尚未完全攻克，現(xiàn)普遍認(rèn)為與兒童的自身免疫系統(tǒng)的缺陷以及遺傳機(jī)制有關(guān)。JIA發(fā)病初期最常見的臨床癥狀就是關(guān)節(jié)腫痛并出現(xiàn)對稱性腫脹，患兒會有壓痛感，而后還會出現(xiàn)功能活動障礙、關(guān)節(jié)變形等情況。全身型JIA還會伴隨發(fā)熱（持續(xù)兩個月以上）、紅疹等全身癥狀，部分患兒可能沒有關(guān)節(jié)癥狀表現(xiàn)。

（JIA患兒的雙手）

有些家長聽到孩子說關(guān)節(jié)部位疼痛，可能會以為只是普通的生長痛。生長痛是一些小孩子因?yàn)楣穷^生長比較快加上活動量大的情況下，小兒的膝關(guān)節(jié)或者小腿周圍前側(cè)會出現(xiàn)一些疼痛現(xiàn)象。但是生長痛只是一種肌肉疼痛的現(xiàn)象，且不會出現(xiàn)紅腫、壓痛。但是如果是特發(fā)性的關(guān)節(jié)炎，就有關(guān)節(jié)壓痛的現(xiàn)象。所以如果孩子沒有外傷或其他原因，關(guān)節(jié)部位出現(xiàn)持久性的疼痛，家長就應(yīng)該引起注意。另外，對于年齡較小的嬰幼兒，可能還不會用語言表達(dá)他的疼痛，如果家長發(fā)現(xiàn)寶寶的關(guān)節(jié)出現(xiàn)腫脹而且碰到的時候會啼哭不止，也要多加觀察，并及時到小兒風(fēng)濕免疫科就診。JIA早期若未得到合適的治療，發(fā)病后3個月就可能造成兒童殘疾，使患兒失去生活自理能力。如果早期沒有得到重視，等到患兒出現(xiàn)關(guān)節(jié)變形、萎縮的情況再去治療就延誤了治療時機(jī)。

（患兒治療一段時間后能下床走路了）

激素副作用大，生物制劑買不起，JIA要怎么治？

JIA的檢查項(xiàng)目與成年的類風(fēng)濕病比較相似，要進(jìn)行一系列包括血常規(guī)、免疫功能指標(biāo)檢驗(yàn)、C反應(yīng)蛋白以及肝腎功能等檢查。檢查報告出來后，醫(yī)生會結(jié)合臨床經(jīng)驗(yàn)跟檢驗(yàn)結(jié)果進(jìn)行判斷再給出針對性的治療方案。

目前治療JIA最普遍的治療方案還是藥物治療，然后輔助一些物理療法以及手術(shù)糾正手段。曾華松主任介紹道，傳統(tǒng)藥物治療JIA的用藥有非甾體抗炎藥、化學(xué)藥物以及激素類藥物。在過去激素藥物運(yùn)用比較廣泛，因JIA需要長期用藥，久而久之在患兒上的副作用會很明顯。比如會出現(xiàn)骨質(zhì)疏松、肥胖、生長發(fā)育障礙等情況，也可能會引起壓縮性骨折，造成對患兒脊柱的破壞。現(xiàn)在在JIA的治療中激素藥物僅起到“搭橋”的作用，醫(yī)生會根據(jù)實(shí)際情況會要求逐步減量至停用。同時，一些化學(xué)藥物，如甲氨蝶呤，也是治療JIA的基礎(chǔ)藥物。但是此藥物具有一定的致癌性，在治療中患兒也可能會出現(xiàn)胃腸道、脫發(fā)、肺炎等副作用，因此此類慢作用藥物一定要在嚴(yán)格按照醫(yī)生指導(dǎo)囑咐使用。

另一方面，生物制劑也被運(yùn)用于JIA的治療，生物制劑的副作用相對較小，且效果比較好，但缺點(diǎn)是費(fèi)用比較昂貴，對于許多家庭來說負(fù)擔(dān)比較高。而對于嚴(yán)重的全身型JIA并發(fā)巨噬細(xì)胞活化綜合征的情況，就要用到血漿置換術(shù)的治療。

（通過關(guān)節(jié)腔內(nèi)注射生物制劑治療JIA）

由于JIA是一種慢性病，治療周期相對較長，曾主任強(qiáng)調(diào)患兒及家屬一定要注意聽從醫(yī)囑堅(jiān)持服藥才能穩(wěn)定地控制病情。目前國內(nèi)設(shè)立專門治療小兒風(fēng)濕病的科室比較少，許多家長都是帶著孩子到外地求醫(yī)，所以有的患兒未能堅(jiān)持治療按時用藥會導(dǎo)致病情越來越嚴(yán)重。曾主任還特別介紹了他接診一位的14歲患兒，這名患兒10年前就已經(jīng)診斷出全身型JIA，由于他是一名留守兒童，父母對病情也不夠了解和重視，加上長期治療造成一定的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，治療一直都是斷斷續(xù)續(xù)地進(jìn)行，所以幾乎每年都是到了情況非常嚴(yán)重需要進(jìn)ICU搶救的時候才送到醫(yī)院，還要進(jìn)行血漿置換。這種情況對于患兒本身以及整個家庭來說是非常折騰的，且一次搶救治療的費(fèi)用也并不低。而如果在發(fā)病早期就能診斷發(fā)現(xiàn)并配合醫(yī)生做好慢病管理，效果會好很多，切勿輕視病情而耽誤了治療。

領(lǐng)域?qū)＜蚁∪保覈鳭IA患兒亟待社會關(guān)注

JIA雖然不是一種常見疾病，但是我國已經(jīng)有120萬的JIA患兒，這顯然不是一個小數(shù)目。然而中國在專門研究治療小兒風(fēng)濕免疫疾病領(lǐng)域的專家只有一百來位，而且在地區(qū)分布上存在著很大的差異，部分偏遠(yuǎn)地區(qū)甚至沒有相關(guān)的醫(yī)生能治這種病，這對于開展治療是非常不利的。顯然，JIA這種疾病在中國社會上還沒有引起重視。

（醫(yī)院心愿墻上JIA患兒的留言）

在美國，針對JIA這種疾病已經(jīng)建立了一個非常完善的就診機(jī)制，由家庭醫(yī)生診斷后會將患兒轉(zhuǎn)診到JIA?？七M(jìn)行進(jìn)一步的治療，同時還會對患兒檔案進(jìn)行注冊登記隨時追蹤病情。而中國目前由于了解不足，有時候患者到了普通的兒科門診卻也有可能誤診。曾華松主任在采訪中呼吁更多的醫(yī)學(xué)界人士能投身到小兒風(fēng)濕免疫科的研究中來，藥企能加強(qiáng)相關(guān)藥物研發(fā)，同時也希望社會能多了解JIA這種疾病，關(guān)注JIA患兒群體。

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