后天性肌營養(yǎng)不良患者生存狀況如何？
請問醫(yī)生，后天性肌營養(yǎng)不良能活多久?我現(xiàn)在不能站立，只能坐輪椅。
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回答2
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白革蘭 副主任醫(yī)師
河北省兒童醫(yī)院
三級甲等
感染科
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后天性肌營養(yǎng)不良患者的生存狀況受多種因素影響，包括病情嚴(yán)重程度、治療及時性和有效性、康復(fù)訓(xùn)練情況、患者自身心理狀態(tài)以及家庭支持程度等。 1.病情嚴(yán)重程度：病情較輕，肌肉無力和萎縮進(jìn)展緩慢，對日常生活影響相對較小。若病情嚴(yán)重，可能累及呼吸肌、心肌等，影響生存質(zhì)量和預(yù)期壽命。 2.治療及時性和有效性：早期診斷并采取規(guī)范治療，如藥物治療（如潑尼松、地夫可特、依普利酮等）、康復(fù)治療等，能延緩病情進(jìn)展。 3.康復(fù)訓(xùn)練情況：堅持科學(xué)合理的康復(fù)訓(xùn)練，有助于維持肌肉功能，改善生活自理能力。 4.患者自身心理狀態(tài)：積極樂觀的心態(tài)有利于配合治療，提高生活質(zhì)量。 5.家庭支持程度：良好的家庭支持能為患者提供更好的護(hù)理和生活保障。 總之，后天性肌營養(yǎng)不良患者的生存狀況因人而異?；颊邞?yīng)積極配合治療，保持良好心態(tài)，加強(qiáng)康復(fù)訓(xùn)練，以提高生活質(zhì)量。
2024-12-18 02:29
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回答1
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黃祝剛 醫(yī)師
山東大學(xué)齊魯醫(yī)院
三級甲等
普內(nèi)科
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你好，根據(jù)你的情況分析 先天性肌營養(yǎng)不良是指出生時或出生后數(shù)月內(nèi)即出現(xiàn)的肌力和肌張力低下和關(guān)節(jié)攣縮。肌活檢病理可見典型的肌營養(yǎng)不良改變。 通過良好的治療，“漸凍人”可以帶病生存。今年還來中國訪問的著名科學(xué)家霍金就是位“漸凍人”。由于發(fā)現(xiàn)及時，治療條件一流，他從患病至今已度過了30多年。
2013-12-31 22:37
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