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BR>尊敬的專家，您好!由于一直末有醫(yī)院給予正式的確診，至今不知道是得了什么病，其間醫(yī)生給了幾種不同的治療方案，效果甚微，所以無(wú)可奈何已停藥，希望能有合適的方法確診到底得了是什么病，以便對(duì)癥治療。到底是不是紅斑狼瘡，是如何醫(yī)治，如不是，又是什么病，在未確診前應(yīng)當(dāng)做些什么。本次發(fā)病及持續(xù)時(shí)間:從一開(kāi)始有表現(xiàn)到現(xiàn)在正好一年時(shí)間。目前一般情況:腰、腿、背腔痛，右手麻木，心慌，無(wú)力。臉上的斑越來(lái)越大，且起皮屑，又硬，又紅，又腫。膝關(guān)節(jié)痛，上下樓梯，下蹲受限，難受，手部關(guān)節(jié)早上特別僵麻；時(shí)不時(shí)發(fā)熱，得不斷穿脫衣；眼干，人覺(jué)疲倦；頭發(fā)脫得比以前多。很餓，胃口好，想吃很多，也吃得多。吃了中藥想睡覺(jué)，西藥吃了睡不著。病史:2006年8月，臉上長(zhǎng)了三顆小暗瘡樣的小粒粒，后慢慢變大，涂了一些藥不見(jiàn)好，越來(lái)越大，至十二月底至一月份涂過(guò)泡的蛇酒感覺(jué)有些好，但逐漸形成一元硬幣大小的紅斑；2007年1月因?yàn)槟I結(jié)石造成腎痙攣而住院。住院期間不知什么原因，臉上紅斑開(kāi)始擴(kuò)大，經(jīng)皮膚科醫(yī)生診斷，用了外用藥膏尤卓爾，同時(shí)因尿路感染吃了頭孢呋辛酯，輸了頭孢呋辛鈉等，第二天，紅斑迅速擴(kuò)大到三至四個(gè)一元硬幣大小，停了外用藥，紅斑繼續(xù)慢慢長(zhǎng)大，沒(méi)再理它；醫(yī)院沒(méi)有做出結(jié)論，建議我們?nèi)パ簩？频尼t(yī)院檢查。以往診斷治療經(jīng)過(guò)及效果:陸續(xù)去一些醫(yī)院看過(guò)，均沒(méi)有確診，2007年1月底至2月初因腎結(jié)石腎絞痛而住院，用過(guò)的藥及做過(guò)的檢查如下:用過(guò):2%利多卡因針、達(dá)力新針，參麥針，丹參注射液，達(dá)力新針（頭孢呋辛酯），三磷酸苷二鈉針，20%甘露醇注射液，麻醉吃過(guò):達(dá)力新膠囊（頭孢呋辛酯），復(fù)方丹參膠囊，銀杏葉滴丸，五淋化石丸，耐信腸溶片（埃索美拉唑），甲硝唑片，利血生片（利可君），倍美力片，因臉上紅斑用過(guò):膚必潤(rùn)軟膏，尤卓爾軟膏（丁酸氫化），但用了后紅斑明顯迅速擴(kuò)大因眼問(wèn)題，用過(guò)魚(yú)腥草滴眼液，麝珠明目滴眼液，金霉素眼膏，洗眼。眼睛干澀癥狀好轉(zhuǎn)。做過(guò)幾乎所有的檢查，包括各項(xiàng)放射檢查，CT等，做了體外沖擊波碎石。因醫(yī)生懷疑白血病，還做過(guò)骨髓穿刺，但不知什么原因試了幾次都沒(méi)能抽出來(lái)，后放棄。2007年3月初，做了各項(xiàng)檢查，并做了切片檢查，紅暈再次向上擴(kuò)散了一厘米左右。醫(yī)院懷疑是SLE,但經(jīng)切片及重作血檢等，均不能完會(huì)從數(shù)據(jù)上找到SLE的確診數(shù)據(jù)支持，醫(yī)生按SLE的治療方案給予輔助確診性用藥。第一周用藥:美能2片，雷公藤3片，多維B;第二周:美能2片，換雷公藤3片，多維B，CTX0.17片，3月15調(diào)整為:強(qiáng)的松早中晚各2片，美能2片，紛樂(lè)1片，VB1片3月底強(qiáng)的松早晚各2片，美能2片，紛樂(lè)2片，VB1片4月25日由于幾乎沒(méi)什么效果，又懷疑是結(jié)核，經(jīng)做皮試結(jié)核實(shí)驗(yàn)后，TB-AbIgG呈陽(yáng)性，心肺功能正常。病理活體組織檢驗(yàn)結(jié)果考慮為黃色肉芽腫IgG，IGA,IGM,C3陰性于是又按結(jié)核的治療方方案給予藥物治療5月14日強(qiáng)的松0.25/5片，利福平0.45異煙井，VB仍然沒(méi)有效果6月20日停了西藥，開(kāi)始吃中藥，一邊熱敷紅斑處。可能是停了激素的原因，周身痛，睡不著覺(jué)，而且效果不明顯，所以，吃了兩個(gè)星期后，停了藥，繼續(xù)吃西藥。7月3日打了一針免疫白蛋白，輸液參麥。7月10號(hào)由于擔(dān)心繼續(xù)這樣試著治療，會(huì)有吃錯(cuò)藥的可能性，決定確診后再作治療，如是停了所有的藥，至今沒(méi)再吃藥。經(jīng)醫(yī)院檢查結(jié)果，有異常的指數(shù)如下:全血檢——白細(xì)胞計(jì)數(shù)2.3-2.82/L，(好多年前一直這樣）。平均血小板體積MPV8.12淋巴細(xì)胞2月27檢是47%，3月5日檢是40%嗜酸性細(xì)胞0.01%紅細(xì)胞沉降率ESR39mm/h血清檢——補(bǔ)體C3含量測(cè)定758mg/L尿檢——表現(xiàn)正常和全陰性，比重SG1.02,PH7.5C3-758各項(xiàng)抗體均為陰性。切片檢查結(jié)果為:無(wú)足夠證據(jù)支持診斷為紅斑狼瘡。但醫(yī)院主治大夫的診斷是:癥狀符合紅斑狼瘡，建議按紅斑狼瘡醫(yī)治，以治療過(guò)程來(lái)確診。其它都是正常范圍或呈陰性