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兒子患漸凍人病,言語和意識受影響,如何應(yīng)對?

漸凍人

因為兒子的漸凍人病我不得不四處求醫(yī),但是沒有哪個醫(yī)生敢說能治好我孩子的病。聽說這個病非常難治。我兒子有這個毛病過后基本說不出來話,好像孩子的意識都是模糊的,有時候嘴巴里會發(fā)出呀呀的聲音。

  • 回答4

    我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進(jìn)行追問或是評價

    戴建武 副主任醫(yī)師

    廣州市第十二人民醫(yī)院

    三級

    神經(jīng)內(nèi)科

    漸凍人病即肌萎縮側(cè)索硬化,是一種罕見的神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病?;颊邥饾u喪失運動、言語和吞咽功能,意識也可能受影響。目前尚無治愈方法,但可通過多種方式緩解癥狀、提高生活質(zhì)量。包括藥物治療、康復(fù)訓(xùn)練、心理支持、營養(yǎng)支持和呼吸支持等。 1. 疾病介紹:漸凍人病是由于運動神經(jīng)元受損導(dǎo)致的,其發(fā)病機(jī)制尚不明確,可能與遺傳、環(huán)境、自身免疫等多種因素有關(guān)。 2. 藥物治療:利魯唑、依達(dá)拉奉、丁苯酞等藥物可能對延緩病情進(jìn)展有一定作用,但效果有限,需遵醫(yī)囑使用。 3. 康復(fù)訓(xùn)練:通過物理治療、運動療法等,幫助維持肌肉力量和關(guān)節(jié)活動度。 4. 心理支持:患者和家屬常承受巨大心理壓力,專業(yè)的心理疏導(dǎo)很重要。 5. 營養(yǎng)支持:保證患者攝入足夠的營養(yǎng),必要時通過鼻飼或胃造瘺提供營養(yǎng)。 6. 呼吸支持:病情進(jìn)展可能影響呼吸功能,適時使用無創(chuàng)呼吸機(jī)輔助呼吸。 雖然漸凍人病目前無法治愈,但積極的綜合治療能在一定程度上改善患者的生活質(zhì)量,延長生存期。家屬應(yīng)給予患者充分的關(guān)愛和支持,鼓勵患者積極面對疾病。

    2025-03-09 14:54
  • 回答3

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    賀濤 主治醫(yī)師

    河北省邢臺市威縣人民醫(yī)院

    二級甲等

    內(nèi)科

    你好,漸凍人患者出現(xiàn)口輪匝肌受累最明顯,眼外肌一般不受累,一般無括約肌功能障礙,意識不受影響。至疾病晚期,雙側(cè)胸鎖乳突肌萎縮,患者無力轉(zhuǎn)頸或抬頭,不能吞咽而靠鼻飼進(jìn)食。

    2016-01-09 15:14
  • 回答2

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    劉保福 主治醫(yī)師

    威縣常屯衛(wèi)生院

    一級甲等

    婦產(chǎn)科

    您好,漸凍人癥,是一組運動神經(jīng)元疾病的俗稱,因為患者大腦、腦干和脊髓中運動神經(jīng)細(xì)胞受到侵襲,患者肌肉逐漸萎縮和無力,以至癱瘓,身體如同被逐漸凍住一樣,故俗稱“漸凍人”。

    2016-01-09 10:49
  • 回答1

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    谷印亮 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    理療科

    你好,漸凍人”的醫(yī)學(xué)名稱為“肌萎縮側(cè)索硬化癥”,是運動神經(jīng)元疾病的一種,患者全身肌肉進(jìn)行性萎縮、無力,直至最終呼吸衰竭而死。

    2016-01-08 22:50
就醫(yī)問藥

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什么是漸凍人?   肌萎縮側(cè)索硬化(ALs)又名“漸凍人”癥,是運動神經(jīng)元病最常見的一種類型,由于上、下運動神經(jīng)元變性,臨床上常表現(xiàn)為球部、四肢、軀干、胸部及腹部肌肉逐漸無力和萎縮,眼外肌及括約肌一般不受累。平均病程4年,20%的患者存活過5年。氣管切開精心護(hù)理的患者可活過25年甚至更長。 查看全文»

呼吸困難 肌肉萎縮
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  • 朱葆倫

    主任醫(yī)師 教授

    上海兒童醫(yī)院

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  • 康德瑄

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    北京大學(xué)第三醫(yī)院

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  • 湯曉芙

    主任醫(yī)師 教授

    北京協(xié)和醫(yī)院

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