新生兒患先天性表皮大皰松懈癥如何應(yīng)對
我的兒子是2009年2月一日出生的.出世三天就腳上長水皰,第四天就手上有,慢慢的嘴里有.很懂事的孩子,有人和他說話老是眼睛看你.在和你說話.??到了縣人民醫(yī)院.說是燙傷樣表皮大皰松懈癥,??兩天后進(jìn)了“省兒童醫(yī)院”經(jīng)邀請省一附院專家會診說是“先天性基因變種”沒辦法醫(yī)治.后經(jīng)網(wǎng)上多處查詢好像是一種叫"先天性表皮大皰松懈癥"在我國是極其罕見的一種遺傳病.新生兒中為’五十萬分之一’的發(fā)病率.??現(xiàn)一直在家等待,等待好心人指點,??問:請問這是什么病.那里可以醫(yī)治.怎么聯(lián)系.我現(xiàn)在該怎么做.謝謝??問:有哪里收留這樣的男孩,為了孩子,我們?nèi)乙呀?jīng)負(fù)債累累,以無能為力.望有好心的人收留,或指點方向,厚恩后報!哭跪懇求!!!!!!!
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回答5
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任立存 主治醫(yī)師
重慶渝都生殖醫(yī)院
其他
內(nèi)科
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先天性表皮大皰松懈癥是一種罕見的遺傳性皮膚病，主要表現(xiàn)為皮膚水皰和大皰，易破損、感染。其發(fā)病機(jī)制復(fù)雜，治療有一定難度。治療方法包括皮膚護(hù)理、藥物治療、預(yù)防感染等。 1. 疾病原理：這是由于基因突變導(dǎo)致皮膚結(jié)構(gòu)蛋白異常，使得皮膚脆弱，輕微摩擦或無明顯誘因就會出現(xiàn)水皰。 2. 癥狀表現(xiàn)：皮膚水皰多發(fā)于手足、四肢、軀干等部位，皰壁薄易破，可伴有糜爛、滲出。 3. 診斷方法：通過臨床表現(xiàn)、家族史、皮膚病理檢查等綜合判斷。 4. 皮膚護(hù)理：保持皮膚清潔，避免摩擦和損傷，使用溫和的潤膚劑。 5. 藥物治療：使用抗生素預(yù)防感染，如阿莫西林、頭孢克洛等；使用促進(jìn)傷口愈合的藥物，如重組人表皮生長因子。 6. 預(yù)防措施：避免患兒接觸刺激性物質(zhì)，穿著柔軟衣物。 先天性表皮大皰松懈癥雖然治療困難，但通過科學(xué)的護(hù)理和治療，可以減輕癥狀，提高患兒生活質(zhì)量。家長要積極配合醫(yī)生，關(guān)注患兒病情變化。
2025-01-09 13:39
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回答4
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劉保福 主治醫(yī)師
威縣常屯衛(wèi)生院
一級甲等
婦產(chǎn)科
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你好!到上級醫(yī)院診治,如上海或北京的兒童醫(yī)院.
2015-12-10 22:54
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回答3
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邢學(xué)法 主治醫(yī)師
冠縣辛集中心衛(wèi)生院
一級
外科
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你好，建議腦MRI檢查。還是腦炎。病毒感染，結(jié)核感染都有可能。
2015-12-10 19:08
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回答2
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王慶松 醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
其他
全科
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ask47702961您好,根據(jù)您所提供的情況,單純服用止痛的藥物效果不理想,建議根據(jù)具體的情況服用抗癌的中藥,緩解癥狀,控制病情的發(fā)展.
2015-12-10 08:14
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回答1
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何全軍 醫(yī)師
上海市松江區(qū)新浜鎮(zhèn)衛(wèi)生院
一級
外科
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建議你采用中草藥治療,消除癌細(xì)胞.
2015-12-10 05:10
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